Дата объявления выбрана не случайно. Муковисцидоз – заболевание, при котором человеку необходима пожизненная медицинская помощь и поддержка. Поэтому и работа фонда должна быть рассчитана не только на сегодняшние задачи, но и на будущее.
Сегодня, по данным Национального регистра пациентов с муковисцидозом, в России живут более 4300 человек с этим диагнозом. В Санкт-Петербурге и Ленинградской области – 237 человек.
От помощи сегодня – к устойчивости на десятилетия
За 16 лет работы фонд «Острова» выстроил систему поддержки пациентов и медицинских специалистов по всей стране. За это время квалификацию повысили почти 600 врачей и других специалистов, помощь получили около 1600 пациентов и семей. С учётом консультаций психологов и юристов поддержка была оказана более чем 2000 человек. Только за восемь месяцев 2026 года индивидуальную помощь получили 45 пациентов и семей.
Следующий важный шаг для фонда – обеспечить устойчивость этой работы в будущем. Целевой капитал создаёт источник дохода, который позволит планировать развитие программ в долгосрочной перспективе и не зависеть только от текущих источников финансирования.
Начать этот путь нам помогла победа в конкурсе «Целевые капиталы: стратегия роста 2026» в рамках программы «Эффективная филантропия» Фонда Владимира Потанина. Благодаря полученному гранту мы сможем подготовить команду и необходимую инфраструктуру для формирования и дальнейшего управления целевым капиталом.
В течение года команда пройдёт обучение по программам Высшей школы менеджмента Санкт-Петербургского государственного университета и Пензенского центра знаний по целевым капиталам. Специалисты фонда будут осваивать управление целевым капиталом и стратегический фандрайзинг.
Параллельно будет подготовлена необходимая организационная инфраструктура: разработаны и зарегистрированы изменения в устав, создан Совет по управлению целевым капиталом и утверждены внутренние регламенты.
«Целевой капитал – это не просто инвестиционный инструмент. Это возможность планировать программы на десятилетия вперёд, – говорит Ольга Нестерук, исполнительный директор Благотворительного фонда «Острова». – Мы сможем последовательно развивать обучение врачей, поддерживать научные исследования. Ориентируемся на стартовый объём капитала в 25-30 миллионов рублей, в перспективе – 120-150 миллионов. Это даст нам устойчивый ежегодный доход и уверенность в завтрашнем дне».
На что будет направлен доход от целевого капитала
Фонд планирует направлять средства на три ключевые сферы.
- Повышение квалификации врачей. Поддержка обучения пульмонологов, гастроэнтерологов, генетиков, гинекологов и других специалистов, работающих с пациентами с муковисцидозом.
- Научные исследования. Поддержка долгосрочных исследований, направленных на развитие диагностики и лечения муковисцидоза.
- Системные и инфраструктурные проекты. В том числе развитие Национального регистра пациентов и Системы динамического наблюдения «Медданные.Муковисцидоз».
В течение года фонд также планирует запустить публичный сбор средств на формирование целевого капитала. Для этого будет создан специальный сайт с информацией о поступлениях и отчётностью, настроена CRM-система для работы с донорами, а также организованы встречи с партнёрами и представителями бизнес-сообщества Санкт-Петербурга.
Создание целевого капитала – это инвестиция в устойчивое будущее помощи людям с муковисцидозом. Фонд «Острова» начинает этот путь сегодня, чтобы необходимые программы, знания и поддержка продолжали работать и через десятилетия.
