03.12.2025/Новости за месяц 31 октября-1 ноября Фонд «Острова» провел ежегодную стратегическую сессию, на которой встретились представители региональных сообществ, врачи и команда Фонда. На сессии были представлены лучшие региональные практики — те решения, которые уже сейчас помогают детям и взрослым с муковисцидозом. #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
25.11.2025/Новости за месяц Переход на новый таргетный препарат идёт в плановом режиме В Астрахани представили результаты наблюдения за пациентами, получающими новый генерический препарат. #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
25.11.2025/Новости за месяц Правительство России утвердило расширение перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов. Новое решение закреплено распоряжением № 3122-р, подписанным премьер-министром Михаилом Мишустиным. #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
06.11.2025/Новости за месяц Первые итоги Стратегической сессии для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом В Санкт-Петербурге в третий раз прошла большая встреча сообщества, организованная Фондом. #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
05.11.2025/Новости за месяц 7–8 ноября 2025 года состоится VII Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» В этом году мероприятие будет проводиться в онлайн-формате #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
27.10.2025/Новости за месяц 21 октября 2025 года прошла первая Всероссийская онлайн-школа для врачей, пациентов и родителей “Первичная цилиарная дискинезия: достижения и перспективы” Мероприятие собрало в прямом эфире более ста участников из 5 часовых поясов #врачам, #для широкой аудитории, #муковисцидоз, #родителям
23.10.2025/Новости за месяц Европейская ассоциация муковисцидоза (ECFS) открыла регистрацию на цикл вебинаров 2025-2026 г. для ученых и врачей на английском языке Образовательные программы Европейской ассоциации муковисцидоза адресованы профессиональному сообществу, связанному с исследованием и лечением муковисцидоза #врачам, #муковисцидоз
16.10.2025/Новости за месяц Независимая оценка деятельности Фонда представлена в виде кейса Как строить продуктивное взаимодействие с внешними экспертами и применять выводы оценки в практической работе рассказала директор Фонда на XI конференции АСОПП «Импакт и оценка» #для широкой аудитории, #муковисцидоз
24.09.2025/Новости за месяц «Редкий пациент в фокусе». В Махачкале состоялось заседание в рамках федеральной инициативы «Десант добра»* с докладом выступила помощник Председателя правления Фонда Зайцева Ю.А. #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #орфанные заболевания
17.09.2025/Новости за месяц Наши коллеги из фонда «Правмир» создали бесплатный юридический помощник в Телеграм Для родителей детей с инвалидностью и молодых людей с ОВЗ появился бот-помощник, работающий круглосуточно и бесплатно в 70 регионах России #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
12.09.2025/Новости за месяц Европейские новости о терапии муковисцидоза. Запись вебинара «Школа для пациентов и их родителей „ИТОГИ 48 ЕВРОПЕЙСКОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ПО МУКОВИСЦИДОЗУ“» Вебинар был организован при поддержке благотворительного фонда «Острова» #врачам, #людям с МВ, #муковисцидоз, #родителям
07.11.2024/Новости за месяц Новости и события — ноябрь 2024 #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #новости за месяц, #родителям
08.10.2024/Новости за месяц Новости и события — октябрь 2024 #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #новости за месяц, #родителям
06.09.2024/Новости за месяц Новости и события — сентябрь 2024 #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #новости за месяц, #психология, #родителям
08.08.2024/Новости за месяц Новости и события — август 2024 #врачам, #для широкой аудитории, #людям с МВ, #муковисцидоз, #новости за месяц, #родителям
