Муковисцидоз – генетическое заболевание, которое прежде всего поражает лёгкие, поэтому пациентам необходима пожизненная лекарственная терапия.
Современные таргетные препараты значительно улучшают здоровье и качество жизни людей с муковисцидозом. Для детей их закупает государственный фонд «Круг добра», а для взрослых такой федеральной программы нет. Им получить необходимые препараты значительно сложнее, особенно если диагноз выявили уже во взрослом возрасте.
Именно это произошло с одной из подопечных Фонда «Острова» Софией (имя изменено). Диагноз «муковисцидоз» ей установили осенью 2025 года, когда ей было 37 лет. К этому времени болезнь уже серьёзно повлияла на её здоровье: показатель функции внешнего дыхания составлял 28%, также были выявлены сопутствующие заболевания. Софии установили инвалидность II группы.
Дорога к необходимой терапии
После постановки диагноза Софии была назначена таргетная терапия. Для её получения потребовалось оформить необходимые документы, но процесс затянулся: ответов приходилось долго ждать, а некоторые бумаги оформлять заново. А после долгожданной подачи заявки на таргет ответа не было ещё несколько месяцев. Всё это время состояние здоровья Софии ухудшалось.
В этот момент София обратилась в Благотворительный фонд «Острова». Юрист Фонда Мария Лукьянова помогла разобраться в ситуации, подготовить обращение в прокуратуру и определить дальнейшие действия.
После обращения Софии сообщили, что препарат будет закуплен и предоставлен. Но ждать пришлось дольше. За это время у неё произошло тяжёлое обострение, и почти месяц она провела в больницах.
Срок ожидания снова подошёл к концу, а препарата всё ещё не было. Тогда при поддержке юриста Фонда София подготовила повторное обращение в прокуратуру.
Через десять дней после этого с Софией связались сотрудники поликлиники и сообщили, что она может получить рецепт на лекарство. Ещё через два дня София получила препарат в объёме, рассчитанном на три месяца лечения. В итоге путь от постановки диагноза до получения необходимой терапии занял около десяти месяцев. Сейчас София продолжает лечение.
«До всего этого я бы не догадалась сама, я обычный человек, который только столкнулся с системой медицины. А в таких делах очень важно задавать правильные вопросы, знать свои права, знать, к кому обращаться, особенно когда на кону здоровье, жизнь», – говорит София.
Лечение продолжается, но вопрос дальнейшего получения препарата по-прежнему требует внимания.
Что делать, если получение препарата затягивается
При муковисцидозе лечение – это не только приём препаратов и регулярные обследования. Важно, чтобы назначенная терапия была доступна вовремя. Если получение лекарства затягивается, у человека должна быть возможность получить помощь и разобраться, какие действия можно предпринять.
Фонд «Острова» оказывает благотворительную юридическую помощь людям с муковисцидозом, в том числе в ситуациях, связанных с получением назначенной терапии.
Если вы столкнулись с трудностями при получении препаратов или хотите уточнить свои права, можно обратиться к юристу Фонда Марии Лукьяновой, отправив заявку на оказание юридической помощи:
https://ostrovaru.com/anketa-dlya-yuridicheskoj-pomoshhi/
История Софии показывает, как важно не оставаться один на один с системой, когда получение лечения затягивается. Знание своих прав и возможность получить поддержку могут помочь найти решение даже в сложной ситуации.
Иллюстрация: по мотивам картины Каспара Давида Фридриха «Монах у моря», 1808-1810.
