В 2026 году Всемирная организация здравоохранения посвятила кампанию теме «Безопасная медицинская помощь при неинфекционных заболеваниях», проходящей под лозунгом «Безопасная медицинская помощь в течение всей жизни».
Для людей с муковисцидозом эта тема особенно актуальна: заболевание требует постоянного лечения и складывается из нескольких составляющих. Часть из них связана с ежедневными действиями самого пациента и семьи, другая – с организацией медицинской помощи и работой специалистов.
Что может делать сам пациент и его семья?
- Снижать риск инфекций – соблюдать дистанцию от других людей с муковисцидозом, чтобы уменьшить риск передачи бактерий.
- Соблюдать правила ухода за небулайзером и тщательно очищать оборудование.
- Следовать рекомендациям врачей – соблюдать назначенную терапию, выполнять рекомендации по проведению ингаляций, кинезитерапии и питанию, а также активно участвовать в процессе собственного лечения.
- Следить за доступностью необходимой терапии, в том числе таргетным препаратам и ферментам.
Если возникают сложности с получением назначенных препаратов, можно обратиться за программой благотворительной юридической помощи Фонда «Острова».
Безопасность медицинской помощи – это также ответственность медицинских специалистов. Она включает соблюдение необходимых рекомендаций и стандартов лечения, правильную организацию медицинской помощи и внимание к рискам, которые могут возникать на разных этапах наблюдения за пациентом.
Фонд «Острова» поддерживает и это направление: реализует программы повышения квалификации специалистов, психологической помощи, проведения исследований и другие проекты, направленные на повышение качества помощи людям с муковисцидозом.
В завершение несколько тёплых слов от наших коллег-экспертов:
«Пусть каждый вдох приносит лёгкость, а каждый день – поводы для улыбок. Желаем вашей семье надёжного профессионального тыла, доступных лекарств, крепкой веры в лучшее! Дышите полной грудью – свободно, легко и без преград
