Уже несколько лет Стратегическая сессия объединяет представителей региональных организаций, врачей, юристов и экспертов, чтобы вместе разбирать актуальные вопросы и искать решения, которые можно применять на местах.
В этом году мы хотим по-новому подойти к главной задаче сессии: важно не только получить знания, но и передать их родителям в регионах.
Поэтому в программе будет много практической работы. Участники обсудят, что изменилось в регионах за последний год, поделятся опытом и достижениями, вместе разберут вопросы лекарственного обеспечения, онлайн-консультаций федеральных центров, поддержки взрослых пациентов и психологического здоровья.
Отдельный блок будет посвящен тому, как сделать полученную информацию понятной и доступной для родителей: участники будут работать в группах и готовить решения и материалы, которые можно будет использовать в своих регионах.
Во второй день состоятся доклады врачей по актуальным вопросам лечения и здоровья пациентов, а завершится сессия совместным планированием шагов на следующий год.
«Нам важно, чтобы Стратегическая сессия стала не просто площадкой для обмена информацией, а началом конкретных действий. Поэтому участие предполагает активную работу: обсуждение, работу в группах и готовность после сессии делиться полученными знаниями с родителями и региональным сообществом» – Анастасия Ефимова, программный директор Фонда «Острова».
Важная информация
- Даты проведения: 6-7 ноября 2026 года
- Место проведения: Санкт-Петербург
- К участию приглашаются руководители и представители региональных организаций помощи людям с муковисцидозом, а также активные родители, представляющие интересы пациентов в регионе.
Если вы планируете участвовать, пожалуйста, заранее настройтесь на включенную работу – результат этой встречи зависит от каждого участника и от того, что мы вместе сможем сделать после нее.
