Новости/Новости фонда Исполнительный директор благотворительного фонда «Острова» Нестерук О.Н. и помощник Председателя правления Фонда Зайцева Ю.А. продолжат работу в составе межведомственной рабочей группы Министерства здравоохранения РФ по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с кистозным фиброзом (муковисцидозом) 30 января был подписан приказ о внесении изменений в состав межведомственной рабочей группы Министерства здравоохранения Российской Федерации по вопросам оказания…
Новости/Новости фонда 26-27 февраля в Тамбове при участии благотворительного фонда «Острова» прошла серия мероприятий в рамках федерального проект помощи пациентам с офранными заболеваниями «Десант добра» Мероприятия в Тамбове стали частью пациентской инициативы «Десант добра», целью которого является объединение усилий участников системы здравоохранения для повышения эффективности…
Новости/События «Круг добра» направил предложения по увеличению возраста подопечных в правительство РФ «Фонд «Круг добра» подготовил расчеты и направил предложения по увеличению возраста получателей помощи, ожидается решение правительства», — заявил в интервью…
Новости/Новости фонда 29 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия» при участии благотворительного фонда «Острова» состоится дискуссия о расширении перечня закупок фонда «Круг добра» Обсуждение коснется также расширения фондом «Круг добра» категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. …
Новости/Новости фонда Приглашаем выпускников средних специальных учебных заведений 2023 и 2024 годов принять участие в направлении «Выпускники» программы «Индивидуальная помощь» от благотворительного фонда «Острова» Помощь оказывается в случае успешного окончания обучения в виде единовременной выплаты в размере 30 000 рублей. Требования к участникам: Гражданство…
Новости/Новости фонда В начале февраля в Пскове при участии благотворительного фонда «Острова» прошла серия мероприятий в рамках федерального проект помощи пациентам с офранными заболеваниями «Десант добра» Федеральный проект «Десант добра» стартовал в 2023 году по инициативе общероссийских пациентских организаций по орфанным заболеваниям при поддержке Палаты Молодых…
Новости/Новости фонда В начале февраля при поддержке благотворительного фонда «Острова» на конференции в Южно-Сахалинске состоялось выступление одного из ведущих специалистов по микробиологической диагностике пациентов с муковисцидозом 2-3 февраля в городе Южно-Сахалинск на базе ГБУЗ «Областная детская больница» состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема XXI века». Ознакомиться…
Новости/Новости фонда Минздрав предложил утвердить форму заявления о признании лекарственного средства орфанным Соответствующий проект приказа размещен на федеральном портале проектов нормативных правовых актов. В пояснительной записке к проекту отмечается, что процедура определения возможности…
Новости/События 15 февраля в Москве состоялось открытие уникального медицинского комплекса по лечению болезней органов дыхания — Научно-исследовательского института пульмонологии Федерального медико-биологического агентства России ФГБУ НИИ пульмонологии ФМБА России – единственный в стране специализированный научно-клинический центр по респираторной патологии и ведущее учреждение страны по лечению хронических неспецифических и орфанных заболеваний…
Новости/События 29 февраля — 1 марта пройдёт VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям Ознакомиться с программой Форума и зарегистрироваться для участия в онлайн-формате можно на сайте мероприятия. Ключевой темой Форума в 2024 году…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности