В преддверии Международного дня редких заболеваний в Объединении родительских организаций Санкт-Петербурга (ГАООРДИ) состоялся традиционный ежегодный круглый стол, посвящённый вопросам оказания помощи пациентам с орфанными заболеваниями и тяжёлыми множественными нарушениями развития.
Тема 2026 года — «Здоровая семья с особым ребёнком» — задала главный фокус встречи: помощь ребёнку невозможна без устойчивой, поддержанной и информированной семьи.
В обсуждении приняли участие родители, представители пациентских организаций и НКО, профильных комитетов Правительства Санкт-Петербурга, медицинских и образовательных учреждений города.
Ключевые вопросы и итоги встречи
В центре обсуждения оказались технологии сбережения семьи — системные решения, которые позволяют семье не «выживать», а жить.
1. Преемственность медицинской помощи.
Участники подчеркнули важность непрерывного сопровождения ребёнка на всех этапах — от ранней диагностики до перехода во взрослую службу. Отмечалась необходимость снижения «разрывов» между уровнями помощи и усиления междисциплинарного взаимодействия.
2. Поддержка родителей как часть медицинской стратегии.
Обсуждались механизмы психологической, информационной и социальной поддержки семей. Было отмечено, что выгорание родителей напрямую влияет на качество ухода за ребёнком и его медицинские результаты.
3. Межведомственное взаимодействие.
Представители профильных структур говорили о координации работы медицины, социальной сферы и образования. Поднимался вопрос упрощения маршрутов получения помощи и повышения доступности услуг.
4. Развитие городской системы помощи детям с орфанными заболеваниями.
Отдельное внимание уделили изменениям, которые уже происходят в Санкт-Петербурге: совершенствованию организационных механизмов, расширению программ поддержки и укреплению партнёрства с пациентскими организациями.
Круглый стол стал площадкой открытого диалога между семьями и системой. Прозвучала важная мысль: устойчивость семьи — это не частная проблема родителей, а стратегическая задача здравоохранения и социальной политики.
Для Фонда поддержка семьи остаётся одним из ключевых направлений — без неё помощь детям с орфанными заболеваниями не может быть устойчивой.
С материалом организаторов можно ознакомиться по ссылке
