На ежегодном онлайн-совещании специалистов по муковисцидозу были представлены результаты Национального регистра, анонсированы изменения в карте пациента на 2025 год, а также обсуждались перспективы развития системы.
Национальный регистр больных муковисцидозом существует с 2011 года. За прошедшие 15 лет он прошёл путь от базы данных 16–17 регионов до полноценного общенационального инструмента мониторинга и управления помощью пациентам.
Регистр сегодня позволяет:
- видеть реальную динамику ОФВ1, ИМТ, частоты обострений
- оценивать долгосрочную эффективность терапии
- понимать структуру микрофлоры
- фиксировать осложнения и редкие клинические ситуации
- аргументированно обсуждать маршрутизацию и лекарственное обеспечение
Что изменилось в карте регистра в 2025 году:
- Новый раздел: социальная роль пациента (занятость, образование, семейное положение)
- Детализация антибиотиков и антимикотиков по конкретным препаратам
- Добавлен новый CFTR-модулятор
- Ряд полей теперь заполняется автоматически — меньше времени на внесение данных
Благодаря Регистру мы видим, что у значимого числа пациентов улучшились показатели функции дыхания, вырос индекс массы тела, поэтому мы уже обсуждаем не только дефицит, но и риск избыточной массы, изменилась структура микрофлоры, проявились новые клинические вызовы — психоэмоциональные нарушения, вопросы репродуктивного здоровья.
Регистр — это не просто данные, это доказательная база для:
- обоснования лекарственного обеспечения
- защиты программ таргетной терапии
- планирования бюджета
- изменения клинических рекомендаций
Каждая внесённая запись — это вклад в устойчивость системы помощи!
