Дорогие друзья, коллеги и партнёры!
2025 год стал для Фонда «Острова» особенным — в этом году нам исполнилось 15 лет.
Пятнадцать лет поиска решений, диалога и поддержки людей с муковисцидозом. И все наши достижения стали возможны только благодаря тем, кто идёт с нами рядом — врачам, специалистам, пациентам, родителям, партнёрам и коллегам из регионов.
Словом уходящего года мы выбрали для себя «вовлечённость»:
Образование и профессиональная поддержка
В течение года мы проводили образовательные программы для врачей, психологов и других специалистов: очные и онлайн-курсы, вебинары, клинические разборы, супервизии с клиническим психологом. Работа с профессионалами оставалась одним из ключевых направлений Фонда.
Пациенты и семьи
Фонд продолжал организовывать школы для родителей, консультационные встречи и выездные мероприятия в регионах. Мы говорили о терапии, кинезитерапии, питании, психологическом состоянии и качестве жизни — о том, что действительно волнует семьи каждый день.
Юридическая помощь
В 2025 году программа юридической помощи была расширена: за консультациями смогли обращаться не только взрослые пациенты, но и родители детей любого возраста. Мы помогали разбираться в вопросах лекарственного обеспечения, льгот, образования и трудоустройства.
Стратегическая работа и развитие направлений
В 2025 в Санкт-Петербурге прошла конференция Фонда «Острова», где обсуждались современные подходы к терапии, клинические вопросы и психологические аспекты заболевания.
Эту работу продолжила стратегическая сессия для пациентских организаций, посвящённая маршрутизации пациентов, устойчивости региональных инициатив и дальнейшим шагам развития. Эти мероприятия помогают синхронизировать усилия специалистов, организаций и Фонда.
Информация и наука
Мы регулярно публиковали обзоры научных статей и исследований, материалы о клинических рекомендациях, выпускали подкаст «Жизнь и диагноз», помогая специалистам и семьям ориентироваться в меняющемся информационном поле.
Мы верим, что за каждым проектом и событием стоят живые люди и реальные изменения.
И в 2026 будем стремиться делать всё возможное, чтобы у каждого человека с диагнозом муковисцидоз была не только доступная и эффективная терапия, но и возможность жить полной, насыщенной жизнью.
