Новости/О заболевании Видеозапись вебинара «Синегнойная инфекция при муковисцидозе» от РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ознакомиться с записью вебинара можно здесь. Вебинары состоялся в рамках проекта «Будем жить!» и Школы муковисцидоза от коллег из РОО…
Новости/Новости фонда Итоги Школы для родителей детей с муковисцидозом в Новосибирске 15 июня в Новосибирске при поддержке благотворительного фонда «Острова» на базе ГБУ здравоохранения Новосибирской области «Государственной Новосибирской областной клинической больницы»…
Новости/О заболевании Изменения переченя документов для подачи заявки в фонд «Круг добра» в связи с регистрацией препарата Трикафта Препарат элексакафтор/ивакафтор/тезакафтор; ивакафтор (Трикафта) 13 июня был зарегистрирован в России. В связи с этим экспертный совет Фонда «Круг добра» утвердил…
Новости/События Степаненко Т.А. стала победителем конкурса Правительства Санкт-Петербурга «Наш лучший врач» От всей души поздравляем Татьяну Александровну Степаненко, попечителя благотворительного фонда «Острова», нашего дорогого друга, коллегу, одного из лучших врачей-пульмонологов высшей…
Новости/Новости фонда Пятый выпуск подкаста «Жизнь и диагноз» Новый выпуск «Психологические правила жизни с муковисцидозом: Часть 3»: В этот раз мы раскрываем тему социализации и ее противоположности — изоляции. Говорим…
Материалы/Подкасты Психологические правила жизни с муковисцидозом: Часть 3 Подкаст «Жизнь и диагноз». Выпуск №5., 2023. Ведущие Ольга Полетаева и Анна Павлова. При поддержке БФ «Острова».
Новости/О заболевании Изменения в Правилах формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов 20 июня 2023 года Председатель Правительства Михаил Мишустин подписал постановление №1008 о внесении изменений в Правила формирования перечня специализированных продуктов…
Новости/О заболевании 13 июня 2023 года на территории Российской Федерации была зарегистрирована Трикафта Это долгожданная новость для всего сообщества муковисцидоза. Регистрация будет действительна до 13 июня 2028 года. Номер в Государственном реестре лекарственных…
Новости/О заболевании Алгоритм действий в случае, если на лекарственный препарат появилась нежелательная реакция Если у пациента наблюдается побочная реакция или отсутствие эффекта, то по закону предусмотрен специальный механизм для регистрации побочных явлений и…
Новости/О заболевании Методические рекомендации по таргетной терапии кистозного фиброза 2023 года Это пособие создано для врачей, которые работают с пациентами с муковисцидозом. Так же оно может быть интересным и для более…
Подписка на новости Мы приглашаем вас подписаться на рассылку фонда. Раз в месяц мы присылаем новости Фонда, сообщества, анонсы мероприятий, научные статьи и другую полезную информацию. Оставайтесь с нами на связи! Врач Человек с МВ Близкий Интересующийся Соглашаюсь с политикой конфиденциальности