Современная терапия: региональный прогресс
Более 10 регионов рассказали о своей работе и практически во всех за последний год произошёл заметный сдвиг в обеспечении взрослых пациентов таргетной терапией.
- В Адыгее и Севастополе обеспечены все взрослые пациенты, которым терапия рекомендована федеральными центрами.
- В Калининграде, Самарской области и Приморском крае — после длительной юридической работы и регулярных встреч с региональными Минздравами налажено устойчивое обеспечение взрослых пациентов.
- Свердловская область закрепила порядок индивидуального обеспечения таргетной терапией, предусмотрев финансирование до 2027 года.
Эти примеры показывают, насколько важны настойчивость и системный подход, а также роль пациентских организаций, которые становятся партнёрами региональных властей в решении вопросов терапии.
Законодательные изменения
На стратсессии участники представили важные региональные прорывы, связанные с нормативным регулированием.
Особое внимания заслуживает работа в Пензенской области, где впервые на уровне региональной программы госгарантий закреплено обеспечение детей с муковисцидозом ингаляторами, небулайзерами и расходными комплектами.
Для семей это критически важно: ингаляционная терапия проводится ежедневно, а оборудование быстро изнашивается. Новое решение позволило уже в этом году выдать первые комплекты, и теперь обеспечение проводится системно, а не эпизодически.
Ханты-Мансийский автономный округ — Югра внёс изменения в постановления Правительства округа, открыв возможность централизованной закупки компрессионных ингаляторов и дыхательных тренажёров.
Эти примеры были тщательно разобраны на стратсессии как модели, которые можно тиражировать в других регионах.
Сила родительских сообществ
На стратсессии много говорили и о том, как меняются сами региональные сообщества.
Особенным примером стал Алтайский край и проект «Вдыхая жизнь…» — это не разовое событие, а серия регулярных встреч и активностей, направленных на улучшение качества жизни детей с муковисцидозом и поддержку их семей.
Эти регулярные мероприятия помогают семьям получать знания, эмоциональную поддержку и ощущение общности — важнейшие элементы качества жизни при хроническом заболевании.
В рамках проекта прошли:
- образовательные программы по питанию, где родители получили практические рекомендации по составлению рациона, приготовлению высококалорийных и терапевтически значимых блюд, узнали о современных подходах к коррекции питания.
- встречи с психологом, которые для родителей это стали пространством доверия, где можно задать вопросы и обсудить трудности без страха осуждения.
- творческие мастерские и благотворительные инициативы дали возможность участникам отвлечься, создать что-то красивое и побыть вместе в тёплой атмосфере
Такие инициативы формируют прочные связи между семьями, повышают компетентность родителей и создают локальные сообщества, способные защищать свои интересы и двигать системные изменения.
