Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации — это проект Ассоциации медицинских генетиков, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Минобрнауки России, Российского респираторного общества, ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России
Проект одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Минобрнауки России 10 февраля 2021 года (председатель Этического комитета – проф. Л.Ф. Курило)
Регистр вышел под редакцией Е.Л. Амелиной, Н.Ю. Каширской, Е.И. Кондратьевой, С.А. Красовского, М.А. Стариновой, А.Ю. Воронковой, Е.К. Гинтера
Регистр пациентов с муковисцидозом призван служить основой для повышения эффективности оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом
