Регистр пациентов с муковисцидозом Российской Федерации – ежегодное издание, которое выходит уже 15 лет и содержит данные о пациентах с муковисцидозом в разных регионах страны.
Проект Регистра ведут Ассоциация медицинских генетиков, Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, Российское респираторное общество, НИИ пульмонологии ФМБА России и НМИЦ пульмонологии.
Проект Регистр пациентов с муковисцидозом Российской Федерации одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «Медикогенетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Минобрнауки России 10 февраля 2021 года (председатель Этического комитета – проф. Л.Ф. Курило).
