Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом опубликовала Национальный консенсус по муковисцидозу. Этот документ определяет стандарты диагностики и лечения муковисцидоза в России.
Над его созданием три года работала группа из 46 врачей разных специальностей. В ноябре 2016 года консенсус был рассмотрен ведущими экспертами по муковисцидозу из разных городов России и принят в качестве основного рекомендательного документа для врачей, наблюдающих пациентов с этим редким заболеванием.
Консенсус включает в себя три раздела, с которыми можно ознакомиться в электронном виде на сайте Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом (перейти по ссылке).
В печатном виде документ будет издан ограниченным тиражом при финансовом участии Благотворительного фонда «Острова».
Профессор Елена Ивановна Кондратьева, руководитель Российского центра муковисцидоза, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», дала интервью Медицинскому Порталу о важности таких согласительных документов для российского врачебного сообщества, а также о перспективах лечения больных муковисцидозом в нашей стране.
«За рубежом консенсусами называют разрабатываемые профессиональными объединениями единые руководства по ведению пациентов с редкими заболеваниями. У нас это клинические рекомендации для врачей и стандарты, по которым определяется стоимость обследования и лечения пациентов, то есть, более «экономические» документы. Такой стандарт был утвержден приказом №1605н от 28 декабря 2012 года, однако за пять лет произошли значительные изменения в диагностике и терапии наших больных.
Национальный консенсус, в отличие от прежних документов, объединил врачей разных специальностей, микробиологов и генетиков. Мы постарались прописать все аспекты, связанные с болезнью — от того, как вести себя с больным ребенком дома до требований к трансплантации легких и печени (в России уже успешно провели 26 таких операций — 20 трансплантаций легких и шесть печени). И надеемся, что теперь в России появится единый подход к организации помощи пациентам. И, конечно, нам очень хочется, чтобы российским больным была доступна та помощь, которая уже есть в Европе, где более половины состоящих на учете пациентов — взрослые люди (у нас таких пока только треть).»
Полный текст интервью можно прочитать по ссылке.