Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

IX Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу

Опубликовано окт 21, 2019

12 октября 2019 года в Российской Федерации в городе Санкт-Петербург состоялась IX Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В фокусе внимания организация системы помощи взрослым с муковисцидозом».

Место проведения: г. Санкт-Петербург, гостиница «Азимут», Лермонтовский пр-т, д. 43/1

Целью мероприятия было информирование региональных представителей МОО «Помощь больных муковисцидозом» о современных методах лечения, способствование решению проблем оказания медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации, в особенности взрослым с муковисцидозом; усиление роли пациентских организаций в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом и их семьям.

Организатор Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Благотворительного фонда «Острова».

В конференции приняли участие 55 представителей пациентских организаций, занимающиеся проблемами муковисцидоза из 46 субъектов РФ, ведущие специалисты в области муковисцидоза.

Был проведен круглый стол по проблемам оказания медицинской и социальной помощи пациентам с МВ в России с участием сенатора Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации, члена Комитета Совета Федерации РФ по социальной политике Круглого Владимира Игоревича. В ходе мероприятия каждый из представителей рассказал о положении дел в своем регионе: количестве пациентов с МВ (детей и взрослых), лекарственном обеспечении, наличии центров МВ и оказании специализированной медицинской помощи. Были выделены основные острые проблемы, характерные для большинства регионов, – это замена оригинальных препаратов на дженерики с обязательной процедурой фиксации побочных явлений и сложностях при этом оформлении, невозможность получения дорогостоящих антибиотиков, отсутствие специалистов на местах, знающих МВ.   Также крайнюю озабоченность представители пациеткого сообщества выразили в связи с принятием в первом чтении Государственной Думой Закона о дженериках, целью которого является поддержка отечественного бизнеса. В настоящее время лишь в нескольких регионах, являющихся донорами, пациенты МВ получают оригинальные препараты базовой терапии по региональному списку. Также имеются регионы, где пациенты с МВ могут получить комплексную медпомощь в стационаре и амбулаторно. По итогам круглого стола были выделены основные проблемы и сформирован список предложений для законодателей и врачебного сообщества:

  • создание официальных специализированных центров по лечению МВ у детей и взрослых с мультидисциплинарной командой, оказывающих амбулаторную и стационарную медицинскую помощь;
  • проработать механизм на государственном уровне обеспечения доступности оригинальных лекарств базовой терапии без замены на дженерики по списку заболевания МВ независимо от статуса инвалидности, а также доступности оригинальному ингаляционными и внутривенными антибиотиками;  
  • увеличение доступности специализированных продуктов лечебного питания, особенно для взрослых с МВ;
  • обеспечение жизненно важными техническими средствами респираторной поддержки (ингаляторы, концентраторы кислорода и др.), медизделиями (гипертонический р-р с гиалуроновой кислотой для ингаляций);
  • способствование решению проблемы перекрестного инфицирования при оказании медпомощи детям и взрослым с МВ.

Программа конференции.

Доклады основных спикеров.

Контакты организаторов: 

Мясникова Ирина Владимировна (г. Москва), тел. 8-916-313-81-53       miv20@mail.ru

Пылаева Ольга Николаевна (г. Санкт-Петербург), тел. 8-921-871-94-95 ostrovaspb@gmail.com