Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Итоги вебинара-конференции «COVID-19 инфекция и муковисцидоз» 23 апреля 2020г.

Опубликовано апр 24, 2020

23 апреля 2020 года состоялся всероссийский вебинар «COVID-19 инфекция и муковисцидоз» организованный Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

Слушателями и участниками вебинара стали 425 человек – врачи, оказывающие помощь больным муковисцидозом из 8 федеральных округов и 71 региона РФ (159 специалистов), зарубежных стран (37 врачей и пациентов), представители общественных организаций и фондов, пациенты с муковисцидозом, члены их семей (229 человек).

С вступительным словом выступил член корр. РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н. П. Бочкова» - Куцев С.И.

Руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им академика Н. П. Бочкова» Кондратьева Е.И. поделилась информацией о подготовке нормативных документов по муковисцидозу, а также о проекте оргкомитета европейского регистра по муковисцидозу «Общеевропейская программа наблюдения Муковисцидоз –COVID-19» в Российской Федерации. Докладчик просила информировать врачей, пациентов и их родителей о возникновении случаев COVID-19 при его диагностике, а также при подозрении, присылать заполненную анкету, предложенную оргкомитетом европейского регистра пациентов МВ, после выздоровления или иного исхода болезни на почту CF-RF-info@mail.ru. Было отмечено, что на момент проведения вебинара случаев СOVID-19  у пациентов с муковисцидозом в РФ  зарегистрировано не было.

Специалисты ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора член корр. РАН, заместитель директора по научной работе Горелов А.В. и д.м.н., ведущий научный сотрудник клинического отдела инфекционной патологии Усенко Д.В. рассказали о последних данных по эпидемиологическому и молекулярно-генетическому мониторингу СOVID-19 инфекции в РФ и мире.

Сообщение д.м.н., профессора, главного внештатного детского пульмонолога МЗ Красноярского края, зав. каф. детских болезней с курсом ПО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого Ильенковой Н.А. было посвящено клинике, диагностике и лечению новой коронавирусной инфекции у детей, в том числе у новорожденных.

Совместное сообщение Амелиной Е.Л., к.м.н. заведующей лабораторией муковисцидоза, ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России. (Москва) и Каширской Н.Ю., д.м.н, проф., главного научного сотрудника лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П. Бочкова» было посвящено ситуации с COVID-19 у больных муковисцидозом в европейских странах и США. Докладчики отметили, что к моменту проведения вебинара имеются данные, что COVID-19 у пациентов с МВ встречается реже и протекает легче, чем в общей популяции, что вероятно связано с многими причинами: пациенты рано изолировались, привыкли соблюдать меры по профилактике инфекций, они получают базисную муколитическую терапию Дорназой альфа, многие принимают азитромицин и другую антибактериальную терапию, что вероятно играет защитную роль, но нуждается еще в уточнении. Имеет значение молодой возраст пациентов, отсутствие избыточного веса, сосудистых заболеваний и вредных привычек.

Ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П. Бочкова», врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «ДКМЦМО», к.м.н. Шерман В.Д. в своем докладе осветила вопросы профилактики COVID-19, в том числе ее особенности у больных муковисцидозом.

Полетаева О.О. – клинический психолог из Санкт-Петербурга, представитель от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза рассказала «Как жить в самоизоляции? Взгляд психолога». В своем докладе она посоветовала простые, но эффективные меры по организации жизни в изоляции.

В заключении основной программы вебинара Дмитриева И.Ю. – председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» (Москва), общественный представитель от пациентов ООО «Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом» обобщила информацию о Нормативных документах для людей с хроническими заболеваниями во время пандемии корона вирусной инфекции.

По окончании основной программы вебинара докладчики ответили на вопросы, присланные слушателями до начала и по ходу конференции.

В заключении мероприятия был обозначен план дальнейших вебинаров по наиболее актуальной тематике для больных муковисцидозом в период эпидемии новой коронавирусной инфекции.

Запись вебинара смотрите на Youtube: https://youtu.be/XGcRGrx-37s?t=8800

Следующий вебинар состоится 30 апреля 2020 года.