Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

О самом личном и важном

Опубликовано май 04, 2020

Фонд «Острова» с гордостью представляет новое издание для подростков с муковисцидозом и их родителей – брошюру «О самом личном и важном». В ней деликатно и вместе с тем детально освещены вопросы репродуктивного здоровья и сексуальной жизни при муковисцидозе.

Каждый человек живет для того, чтобы быть счастливым. Муковисцидоз — не приговор и не препятствие счастливой личной жизни, в которой есть место романтическим и сексуальным отношениям, созданию семьи и рождению детей. Да-да, к счастью, в наши дни фертильность людей с муковосцидозом в общей массе не вызывает сомнений. Хотя особое внимание репродуктивному здоровью необходимо уделять с юных лет, ведь болезнь вносит в физиологию свои коррективы.

Какие же знания о себе пригодятся в подростковом возрасте? О гормонах, анатомии, физиологии, эмоциональных переживаниях? На что может повлиять муковисцидоз, а на что не влияет вовсе? Что и когда стоит предпринять, чтобы предотвратить или сгладить его влияние? С какими врачами стоит проконсультироваться, когда и зачем? Как понять, что развитие идёт нормально, а в каких случаях стоит насторожиться? Каковы риски рождения ребенка с муковисцидозом, как планировать беременность и наоборот, не забеременеть незапланированно? Создатели брошюры постарались охватить все самые важные вопросы, дать предельно честные ответы и конкретные инструкции, как для юношей, так и для девушек.

Нам хочется думать, что эта брошюра вселит в читателя здоровый, взвешенный оптимизм, основанный на знании: да, есть особенности и риски, но в целом – взрослый человек с муковисцидозом может жить абсолютно такой же насыщенной личной жизнью, как и здоровый. Это важно помнить и родителям детей с муковисцидозом, чтобы не падать духом: ваш ребенок вырастет и у него всё будет как у ровесников, а вы имеете все шансы однажды стать бабушками и дедушками.

Скачать брошюру можно на нашем сайте в разделе «Библиотека». Вы также можете бесплатно получить печатный экземпляр, прислав нам заявку на эл. почту ostrovaspb@gmail.com.

Брошюра на русском языке подготовлена по инициативе фонда «Острова» на основе оригинального австралийского издания, выпущенного Центром здоровья подростков Королевской детской больницы Мельбурна. От старта проекта до момента выпуска брошюры прошло почти 4 года кропотливого труда. Мы сохранили структуру австралийского издания, но решили переписать ряд разделов, адаптировав текст под наши реалии. 

Мы благодарим команду авторов под редакцией Ольги Пылаевой и Ольги Полетаевой, а также коллектив врачей-консультантов: профессора Симонову Ольгу Игоревну, к.м.н. Орлова Александра Владимировича, к.м.н. Репину Светлану Афанасьевну. Оригинальные иллюстрации к изданию выполнены художником Ольгой Явич.

Мы также хотим признаться в одной неточности, вкравшейся на этапе верстки брошюры, чтобы она никого не ввела в заблуждение: по досадной случайности из оглавления пропало упоминание раздела об анатомии девушек. Однако в самой брошюре вы найдете раздел «Женская анатомия и муковисцидоз» на своем месте, на странице 12.

Желаем приятного и познавательного чтения!