В Хабаровском крае предпринимаются последовательные комплексные меры, направленные на повышение качества и доступности медицинской помощи пациентам с муковицидозом (сейчас в регионе около 40 пациентов с этим заболеванием). Создан краевой центр муковисцидоза взрослого населения на функциональной основе в “КГБУЗ Краевая клиническая больница №1” имени проф. С.И. Сергеева, завершается формирование подобного центра для детей.
В целях налаживания тесных связей с пациентским сообществом, а также привлечения опыта наиболее успешных регионов 22-23 апреля 2021 года Правительством Хабаровского края была организована делегационная поездка в Хабаровск для директора ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» Зайцевой Юлии Анатольевны и врача-пульмонолога, к.м.н., старшего научного сотрудника лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии Красовского Станислава Александровича. В рамках своего визита в КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» Министерства здравоохранения края эксперты прочли лекции об организации помощи больным муковисцидозом для врачей-пульмонологов, клинических фармакологов, терапевтов, педиатров, врачей-инфекционистов, сотрудников краевых учреждений здравоохранения, ответственных за лекарственное обеспечение пациентов с муковисцидозом.
Приглашенные эксперты также приняли участие в ряде рабочих заседаний Правительства Хабаровского края. Работа велась по следующим темам:
— Стоимость оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в условиях круглосуточного стационара, в т.ч. организация исследования микробиоценоза
— Развитие стационарозамещающих технологий при лечении пациентов с муковисцидозом
— Обеспечение пациентов с муковисцидозом гиперкалорийным питанием
— Процедура закупки и обеспечения лекарственными препаратами
— Обеспечение больных муковисцидозом медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации.
— Организация санаторно-курортного лечения больных муковисцидозом
В рабочих заседаниях принимали участие представители Министерства здравоохранения Хабаровского края, Министерства социальной защиты населения края, Комитета государственного заказа Правительства края, представители фармацевтических компаний, Хабаровский краевой фонд обязательного медицинского страхования, Краевой центр муковисцидоза, ИПКСЗ, ДВГМУ, главные внештатные специалисты по соответствующим профилям.
На всех этапах рабочей поездки Зайцеву Ю.А. и Красовского С.А. сопровождала Татьяна Матвеева, представитель организации пациентов с муковисцидозом в Хабаровском крае. Примерно месяц назад Татьяна рассказала в соцсетях свою историю обращения в суд по вопросу получения жизненно необходимого для нее препарата «Симдеко». Принятое решение суда позволило краевому Минздраву произвести закупку данного препарата. Сейчас Татьяна активно занимается проблемами пациентов с муковисцидозом в своем регионе.
По итогам двухдневных мероприятий было принято решение по созданию действующей рабочей группы по муковисцидозу, в которую войдут специалисты Минздрава и других органов исполнительной власти, а представлять пациентское сообщество будет Татьяна Матвеева. Экспертная группа разработает программу помощи больным муковисцидозом по различным направлениям.