Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

Информация о фонде

Благотворительный фонд «Острова»

 Устав Благотворительного фонда "Острова".

Политика в отношении обработки персональных данных и сведений о реализуемых требованиях к защите персональных данных.

Миссия фонда — помогать людям  с редким  и пока неизлечимым генетическим заболеванием – муковисцидоз. Улучшать качество их жизни, способствовать объединению, эффективному общению, раскрытию талантов и творческих способностей. Поддерживать родительские организации, фонды  и некоммерческие  партнерства, заинтересованные в улучшении  медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной  защите  этой категории граждан.

Благотворительный фонд "Острова" системно помогает больным муковисцидозом (МВ) в  России. Информацию о конкретных результатах деятельности Фонда можно посмотреть  здесь.

С 2010 г.  Фонд реализует благотворительные программы,  действие которых распространяется на всю Россию. Партнером в их реализации является Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидозом», имеющая около 50 представительств в разных городах страны. Цель Программ  -  привлечение внимания к проблеме муковисцидоза, достижение системных изменений в  качестве и объеме медицинских и профилактических услуг, предоставляемых пациентам с МВ, а также расширение для них государственных социальных гарантий.

Фонд действует в тесном контакте с Санкт-петербургским родительским объединением – НП “Организация помощи больным муковисцидозом", помогая в проведении школ, конференций и семинаров  для пациентов, родителей и врачей, приобретении для больных города и области индивидуальных приборов, высококалорийного питания, проведении специальной диагностики.

Основные программы Фонда:

Шопеновская премия – гранты  на индивидуальное поощрение активных пациентов с МВ и людей, помогающих им полноценно жить и поддерживать здоровье.

Инициатива – гранты на реализацию проектов пациентских организаций регионов по улучшению положения людей с МВ.

Кинезитерапия – гранты на организацию кабинетов кинезитерапии и обучение кинезитерапии специалистов  из регионов.

Обучение – гранты  на подготовку и повышение квалификации в России и за рубежом для российских специалистов, занимающихся муковисцидозом.

Наука – гранты  на проведение научно-исследовательских работ в области муковисцидоза и индивидуальное поощрение ученых.

Трансплантация – помощь пациентам, нуждающимся в трансплантации и прошедшим ее (питание, аппаратура), поддержка и развитие направления трансплантологии в России (помощь ведущим центрам Москвы и Санкт-Петербурга в обеспечении операций и подготовке кадров).

Инфо-МВ – создание новых книг, фильмов, методических пособий и формирование информационной базы для пациентов с  муковисцидозом и их семей

Конференции и семинары - финансовая и организационная поддержка в проведении конференций и семинаров, посвященных вопросам лечения муковисцидоза.

Психология - оказание психологической помощи пациентам и их родителям, консультации проводит профессиональный психолог. 

Мир МВ – информация о взрослых, состоявшихся пациентах с МВ, готовых поделиться своим опытом с другими, их контакты.