20 ноября 2015 года в 10.00 в городе Москве в Морозовской детской городской больнице (4-й Добрынинский пер., д. 1/9) в большом конференц-зале административного корпуса состоится V Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России». Конференция проводится в рамках Европейской недели муковисцидоза.
Цель мероприятия – информирование пациентов и их законных представителей по вопросам инноваций в лечении муковисцидоза, обсуждение проблем и выработка общей стратегии в области медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения; усиление роли пациентов с муковисцидозом в РФ для оказания помощи больным муковисцидозом в регионах.
Организатор мероприятия – Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». При поддержке Департамента здравоохранения г. Москвы.
В конференции примут участие региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом» из более чем из 30 субъектов РФ, региональные пациентские организации, занимающиеся проблемами муковисцидоза, родители пациентов с муковисцидозом.
На конференции планируются выступления ведущих специалистов-муковисцидологов с рассказом о заболевании и о методах его лечения, представителя Департамента здравоохранения г. Москвы, Морозовской ДГКБ г. Москвы о перспективах развития системы помощи.
Также планирутся проведение круглого стола по проблемам пациентов с МВ в регионах «Мы — за доступность лечения муковисцидоза во всех регионах России!».
Будет осуществляться трансляция конференции в системе Интернет. Ссылка для подключения: http://svpro.tv/onlinerty6yrfgfjr/ Пароль 1961