По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы день переносится на 28 февраля.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. К редким заболеваниям относится и муковисцидоз.
Несмотря на небольшую распространенность относительно других заболеваний, муковисцидоз и другие редкие болезни должны быть исследованы должным образом с целью найти наиболее эффективные способы лечения. Право получить адекватную медицинскую помощь есть у каждого человека с любым, даже самым редким заболеванием.
Государственные органы здравоохранения, фармацевтические компании, пациентские сообщества и благотворительные организации должны действовать в духе хорошего сотрудничества на благо пациентов с редкими заболеваниями. Только при этом условии возможны глубокие системные изменения. И мы благодарим всех наших партнеров, друзей, коллег, жертвователей и конечно же врачей — одним словом, всех, кто делает свой вклад в настоящее и будущее больных муковисцидозом!
Вы можете помочь больным муковисцидозом удобным для Вас способом: с помощью банковской карты на нашем сайте ostrovaru.com
или отправить смс со словом ОСТРОВА и суммой пожертвования через пробел (например: ОСТРОВА 200) на номер 3434.