Прошедший 17 ноября в Красноярске Европейский информационный день муковисцидоза вызвал особый интерес у местного сообщества пациентов и родителей детей с МВ. Подобное мероприятие здесь проводится впервые и у людей накопилось немало вопросов.
На конференции присутствовали ведущие специалисты региона по лечению МВ. Первую школу для родителей провела Кондратьева Елена Ивановна, д.м.н., профессор, зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», зав. отделением муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» (г.Москва). Она осветила основные аспекты терапии заболевания на современном этапе.
Все выступления завершались оживленными дискуссиями, входе которых присутствующие могли найти пути решения давно волновавших их вопросов, поделиться своим опытом и услышать мнение компетентных специалистов. Информационный день МВ — это хорошая платформа для налаживания живого диалога между родителями и врачами.
Шамановская Юлия Анатольевна рассказала о работе пациентской организации в Санкт-Петербурге, достижениях и основных проблемах, с которыми сталкиваются пациенты в Северной столице.
В рамках мероприятия гостям удалось посетить клинико-диагностическую лабораторию в КГБУЗ «Красноярский краевой клинический центр охраны материнства и детства». Как отмечает Юлия Анатольевна, в лаборатории имеется всё необходимое современное медицинское оборудование, которое позволяет с точностью определить любой микроорганизм, живущий в легких пациентов. По уровню оснащения и диагностики лаборатория в Красноярске не уступает аналогичным лабораториям в Москве и Самаре.
Мы благодарим оргкомитет в лице Ильенковой Натальи Анатольевны и Чикунова Владимира Викторовича, а также руководителя Красноярской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «КРЫЛЬЯ» Черных Татьяну Александровну за организацию этого мероприятия и предоставленную возможность для живого общения и обмена информацией. Ведь только объединив все наши усилия: врачей различных медицинских учреждений, которые наблюдают больных МВ, родительских ассоциаций, благотворительные и социальные фонды можно оказать реальную помощь людям, столкнувшимся на своем пути с проблемой МВ.