Социальные изменения требуют времени. За прошедшие 7 месяцев в Санкт-Петербурге, благодаря совместной работе пациентской организации, врачей и органов государственной власти удалось решить один из актуальнейших вопросов сообщества: обеспечение пациентов с МВ медицинским изделием ГИАНЕБ.
28 февраля 2018 года в Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» состоялся круглый стол с участием вице-губернатора Петербурга Анны Митяниной, представителей Комитета по здравоохранению, аппарата уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, депутатов, главврачей больниц и представителей пациентских организаций.
Был поднят вопрос и о наболевших проблемах пациентов с муковисцидозом. В частности, о потребности в ингаляции медицинским изделием ГИАНЕБ. По итогу встречи Комитетом здравоохранения было принято решение закупить 217 упаковок ГИАНЕБА и составлен план по обеспечению этим препаратом пациентов с МВ на 2019 год.
«Пока дорогостоящее изделие смогли получить 34 ребёнка, хотя в заявке так же были указаны и 22 пациента с МВ старше 18 лет. К сожалению, Социальный кодекс Санкт-Петербурга защищает только интересы детей с муковисцидозом. Мы надеемся на продолжение плодотворного диалога с властью и расширение социальных гарантий для жителей региона. Наша ближайшая задача — включение туда взрослых пациентов с МВ». – комментирует ситуацию руководитель пациентской организации в Санкт-Петербурге Шамановская Юлия Анатольевна.