Европейский Регистр пациентов с муковисцидозом (ECFSPR) предоставляет отчёт, содержащий ключевую информацию о том, как муковисцидоз (МВ) влияет на жизнь больных и их родственников по всей Европе. В том числе включает данные по России.
ECFSPR собирает, оценивает и сравнивает информацию о людях с МВ, живущих в Европе и в соседних странах, которые согласились состоять в Регистре. Данная информация позволяет лучше изучить МВ, способствует внедрению новых европейских стандартов по уходу и лечению, проводить научные исследования и информировать тех, кто занимается планированием в области государственного здравоохранения.
Краткий отчёт Европейского Регистра 2016 для пациентов.
Узнать больше о деятельности ECFSPR можно на сайте организации.
Полный текст отчета — здесь (июнь 2018).
Перевод на русский выполнен по заказу Благотворительного фонда «Острова» (сентябрь, 2018 г.)
Редактор перевода – Каширская Н.Ю., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор.