По материалам с сайта Общественной Палаты РФ
11 декабря в 15:00 в Общественной палате РФ пройдет круглый стол «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации».
Цель мероприятия в ОП РФ — совершенствование оказания лекарственной помощи пациентам с редкими болезнями в РФ на примере муковисцидоза.
На круглом столе рассмотрят вопрос создания экспертной группы, формирующей предложения в законодательство по усовершенствованию эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом, созданию нормативной базы для этой же цели.
По итогам обсуждения ОП РФ составит резолюцию и обращение в органы власти с целью усовершенствования системы лекарственной помощи больным муковисцидозом Российской Федерации.
Участвуют председатель правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова г. Москва, председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина, директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербурга Юлия Зайцева, руководитель НРООИ «Ген милосердия» Галина Коренева, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ Сергей Куцев, заведующая лабораторией муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России Елена Амелина, заведующий отделением педиатрии ФГБУ «Российская детская клиническая больница» Минздрава России Сергей Семыкин, главный внештатный детский пульмонолог Московской области и г. Москвы Александр Малахов, главный внештатный специалист-фармаколог при Минздраве РФ Владимир Петров, главный фармаколог Республиканской детской клинической больницы Мария Костылева.
Модератор — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева.