В марте этого года мы подвели итоги конкурса «Шопеновская премия 2019». Победителями конкурса в пяти номинациях стали 26 человек из разных регионов России. Это те, кто несмотря на диагноз штурмует творческие вершины и личным примером мотивирует других не опускать рук. А также те, кто своим трудом и участием делает жизнь людей с муковисцидозом в нашей стране легче и комфортнее.
В преддверии нового Шопеновского конкурса мы начинаем серию рассказов о победителях 2019 года. И сегодня мы представляем вам лауреатов премии в номинации «Неравнодушные». Победа в этой номинации присуждается людям, чья жизнь напрямую не связана с муковисцидозом: это не пациенты, не их родные, не врачи. Диагноз не коснулся их лично, однако они не могут остаться безучастными к чужой судьбе, когда чувствуют в себе силы помочь – и помогают делом.
За деятельное участие в судьбе пациентов с муковисцидозом и их семей, помощь и поддержку пациентским организациям награду в этом году получили Екатерина Шамильевна Курбангалеева (Москва), Максим Андреевич Загрядский (Липецк) и Татьяна Алексеевна Герасименко (Оренбург).
Кандидатуру Екатерины Шамильевны Курбангалеевой на конкурс выдвинула Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании». Эту заявку личными письмами в адрес фонда поддержали многие семьи пациентов. Екатерина Шамильевна пользуется безусловным авторитетом в пациентском сообществе. «Её неравнодушие, её бескорыстные усилия, честная открытая позиция всегда направлены на защиту интересов наших пациентов, и поражают своей искренностью и человечностью», – говорится в заявке.
Екатерина Шамильевна как член Общественной Палаты РФ инициирует круглые столы по острым вопросам лечения и лекарственного обеспечения больных в России, отстаивает права пациентов на профильных мероприятиях в различных ведомствах. На протяжении многих лет и особенно непростого последнего года ей удалось сплотить вокруг себя круг неравнодушных: пациентов, их семьи, врачей, чиновников, журналистов и общественных деятелей – для решения самых насущных проблем.
На новость о своей победе в конкурсе Екатерина Шамильевна отреагировала скромно: «Впервые в жизни получила премию от благотворительного Фонда. Обычно благодарственные письма, похвальные грамоты за учебу, профессиональные успехи и пр. не показываю и не выкладываю. Неловко как-то… А это для меня очень важно. Как веха на пути, который я только начала проходить в качестве общественника. Знаете, прямо горжусь, как очень редко какими другими своими заслугами. Ещё лет 5 назад ни о чем таком не помышляла, года 4 назад не слышала даже таких слов, как «орфанники», «муковисцидоз», «медико-социальная экспертиза». А теперь это такое же моё, как и политология, регионалистика. Надеюсь, что всё делаю правильно и очень стараюсь быть полезной тем, кому нужна помощь. Спасибо всем, кто голосовал за меня! Спасибо фонду «Острова» за оценку и тёплые слова! Идём дальше, проблем ещё очень много».
Общественного деятеля Максима Андреевича Загрядского выдвинули на конкурс представители Региональной общественной организации Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом». Максим Андреевич – эксперт по защите прав пациентов, эксперт Федеральных проектов Всероссийского Союза Пациентов, сопредседатель Липецкого филиала Всероссийского Союза Пациентов.
На протяжении последних двух лет он активно взаимодействует с пациентскими организациями Липецкой области, уделяя особое внимание вопросам надлежащего лекарственного обеспечения пациентов. В результате этой работы был налажен рабочий контакт с представителями власти региона. Максим Андреевич является инициатором проведения регионального конгресса Всероссийского Союза Пациентов, на котором представители региональной пациентской организации могут освещать существующие проблемы людей с муковисцидозом и выступать с инициативами. По следам этих выступлений были организованы рабочие группы по вопросам обеспечения больных муковисцидозом дорогостоящими лекарственными средствами и техническими средствами реабилитации. Принято решение ежегодно выделять материальную помощь в размере годового курса лечения необходимыми препаратами, которую пациенты получают в начале каждого года начиная с 2018 года. В настоящий момент ведется работа по формированию регионального перечня технических средств реабилитации.
Свою позицию в вопросах помощи пациентам Максим Загрядский формулирует так: «Мы живем в 21 веке, мы образованны, но несмотря на это часто сталкиваемся с тем, что родители вынуждены отстаивать право на жизнь своих детей, у которых имеются различные заболевания. Дети имеют право получать качественное и современное лечение, должны быть обеспечены современными лекарственными препаратами. Сотрудники региональных Минздравов обязаны делать для этого все возможное.»
Кандидатуру Татьяны Алексеевны Герасименко на соискание премии выдвинула Оренбургская организация больных и родителей детей-инвалидов, больных муковисцидозом, «Мы есть».
Индивидуальный предприниматель из Оренбурга Татьяна Алексеевна Герасименко оказывает помощь организации на протяжении уже нескольких лет. Начиналось всё с пожертвований, однако не ограничилось ими, и участие в деятельности организации становилось всё более вовлечённым и личным. Сначала Татьяна Алексеевна привлекла своего супруга к подготовке к благотворительному мероприятию, для которого они вместе изготовили и подарили организации ящички для сбора пожертвований. А позже Татьяна Алексеевна предложила свою помощь в качестве бухгалтера, и вот уже второй год на волонтерских началах приводит в порядок ее отчётность. Фактически, она полностью взяла на себя все бухгалтерские аспекты работы организации.
Узнав о желании номинировать её на участие в конкурсе, Татьяна Алексеевна как человек скромный и бескорыстный, сопротивлялась и сказала, что делает эту работу не ради выгоды или признания, а потому, что хочет помочь и сделать жизнь организации лучше и легче. «Хотелось бы, чтобы жизнь и принципы жизни таких людей были примером для других!», – отмечают авторы заявки, и мы от всей души присоединяемся к ним. Деятельное неравнодушие победителей премии, как и всех ее номинантов, зримо двигает вперед наше общее непростое дело.
Новый конкурс будет объявлен в декабре 2020г. С описанием условий конкурса можно ознакомиться на нашем сайте.