15 января состоялось онлайн-совещание инициативной группы по вопросам муковисцидоза с участием докторов страны, представителей пациентских организаций и благотворительных фондов, помогающих пациентам с муковисцидозом.
Наиболее актуальным по-прежнему остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом, и отдельный вопрос — обеспечение дорогостоящей таргетной терапией. На встрече все участники согласились с ближайшей конкретной целью — добиться включения пациентов с муковисцидозом в перечень имеющих право получать помощь из фонда поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Фонд был создан указом президента Российской Федерации от 6 января 2021 года и сейчас находится на стадии запуска: идет его регистрация, утверждены руководство, попечительский совет, собирается экспертный совет. Бюджет фонда будет формироваться за счет повышенной ставки НДФЛ с доходов граждан свыше 5 млн в год и составит порядка 60 млрд рублей ежегодно.
В настоящий момент нет ясности, войдет ли муковисцидоз в список заболеваний, с которыми Фонд начнет работать в первую очередь. (Несмотря на то, что уже получены официальные ответы на несколько писем от пациентских организаций: ответ из Государственной думы от 23.12.20, ответ из Министерства здравоохранения Российской Федерации от 23.12.20, ответ от Правительства Российской Федерации от 31.12.20, ответ из Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15.01.21). В связи с этим было принято решение подготовить открытое письмо от докторов-главных специалистов в области пульмонологии и муковисцидоза, с обоснованием острой необходимости обеспечения патогенетическими препаратами пациентов с муковисцидозом.
Письмо адресовано председателю правления фонда «Круг добра» Ткаченко А.Е., министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М.А., директору Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Российской Федерации Байбариной Е.Н., секретарю Общественной палаты Российской Федерации Михеевой Л.Ю.
К письму смогут присоединиться доктора, пациенты, их представители и все желающие граждане.
В ближайшее время мы опубликуем эти документы на наших ресурсах.
Участие в онлайн встрече приняли: Ашерова И.К., Беляков Д.И., Белоусова С., Воронкова А.Ю., Дмитриева И.Ю., Зайцева Ю.А., Капранов Н.И., Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Коренева Г.В., Курбангалеева Е.Ш., Матвеева Н.В., Осетинская П., Полетаева О.О., Пылаева О.Н., Симонова О.И., Сонина М.А., Шадрина В.В., Шерман В.Д.