Программы

Поддержка проектов и программ, посвященных преконцепционному скринингу — возможному методу профилактики генетических заболеваний

#врачам, #людям с МВ, #преконцепционный скрининг

Шопеновская премия

Программа индивидуальной поддержки взрослых людей с муковисцидозом, ведкущих активный образ жизни. Названа в честь Фредерика Шопена, который, по мнению современных врачей, жил и творил с этим заболеванием

#людям с МВ, #шопеновская премия

Помощь регионам

Организационная и финансовая поддержка региональным инициативным группам, медицинским учреждениям, пациентским организациям, представляющим интересы детей и взрослых с муковисцидозом, в отдельных случаях индивидуальная помощь пациентам

#врачам, #людям с МВ, #помощь регионам

Кинезитерапия

Распространение в регионах России практики кинезитерапии — специальной системы методов физической реабилитации, применяемых при хронических заболеваниях легких для выведения мокроты

#врачам, #кинезитерапия, #людям с МВ

Повышение квалификации специалистов

Фонд организует и поддерживает повышение квалификации и стажировки для специалистов, работающих с людьми с муковисцидозом

#врачам, #повышение квалификации врачей

Поддержка научно-исследовательских проектов

Содействие в научной и исследовательской деятельности в России, связанной с диагностикой и лечением муковисцидоза

#врачам, #научно исследовательские проекты

Трансплантация легких

Поддержка пациентов, ожидающих операцию по трансплантации легких и находящихся на реабилитации после неё

#людям с МВ, #трансплантация легких

Издание информационных материалов

Издание книг и брошюр, создание видеоматериалов на темы, связанные с муковисцидозом, для бесплатного распространения среди врачей и пациентов

#врачам, #людям с МВ

Организация и проведение конференций

Организация и поддержка конференций и семинаров, посвященных проблеме муковисцидоза

#врачам, #конференции, #людям с МВ

Психологическое консультирование

Программа направлена на повышение доступности психологической помощи для пациентов с муковисцидозом и их близких

#людям с МВ, #психологическое консультирование

Помощь Санкт-Петербургу и Ленобласти

Фонд помогает пациентам, которые живут в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, а также поддерживает региоанльных медицинских специалистов, работающих с муковисцидозом

#врачам, #людям с МВ, #помощь спб и ло

Юридическая помощь

Финансирование проекта: юридическая помощь оказывается бесплатно за счет финансирования Фонда

#людям с МВ, #юридическая помощь

Отзывы участников программ

«Конференций много, конференции разные — по своему наполнению и результатам. Прошедшая XIII ежегодная Северо-Западная научно-практическая конференция по муковисцидозу с международным участием «Актуальные вопросы муковисцидоза: междисциплинарные аспекты» собрала по-настоящему заинтересованных в лечении муковисцидоза врачей, врачей разных специальностей и, думаю, что впервые оториноларингологов. Спасибо за это всем коллегам и конечно же БФ «Острова»! Очень надеюсь, что это лишь начало долгого пути междисциплинарного взаимодействия во благо наших общих пациентов!»

Поляков Дмитрий Петрович

к.м.н. заведующий детским оториноларингологическим отделением, ведущий научный сотрудник ФГБУ Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА России, доцент кафедры оториноларингологии ФДПО ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова, Юнусов А.С., Карнеева О.В., Кондратьева Е.И. (г. Москва)

«Нашей семье очень понравилось, очень располагающий, хороший специалист. Он посоветовал много адекватных рекомендаций, легко и доступно дала ответы на интересующие нас вопросы, дала недостающие нам «инструменты» для решения некоторых проблем! Очень благодарны за беседу!»

Семья М.

Участники Школы по психологии с индивидуальными консультациями для людей с муковисцидозом и их близких в регионах

«За 9 лет сотрудничества Фонд оказал значимую поддержку в повышении качества оказания медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в нашем регионе. «Острова» являются надежным партнером в работе для региональных организаций пациентов с муковисцидозом уже более 10 лет: оказывается консультационная помощь в вопросах ведения документации организаций, бухгалтерской отчетности, юридических нюансов работы»

Александра С.

Председатель Кировской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Воздушный шар»

Тот колоссальный просветительский труд, который ведут «Острова» в нашей стране сложно переоценить. Нынешняя конференция получилась очень насыщенный, невероятно интересной, и надеюсь, «практически» полезной. Для наших врачей это замечательная возможность встретиться со спикерами с мировым именем, обсудить проблемы и новые подходы к лечению, подискутировать на острые темы, подумать, посоветоваться с коллегами со всего мира

Лейла М.

Волонтер конференции в Санкт-Петербурге в 2018 году

«Мы были бы очень рады получать в дальнейшем новую методическую, информационную поддержку, новую прогрессивную реабилитационный технологию, чтобы добиться лучших результатов в лечении такой категории детей и продлить их жизнь. Работая вместе с вами, мы добьёмся многого!»

Валентина Б.

Участница курса «Актуальные проблемы физической реабилитации. Кинезитерапия при хронических заболеваниях легких»

«Благодарю фонд «Острова» За эту уникальную возможность обучения по такой узкой и специфичной направленности. За возможность познакомиться с коллегами из других регионов. Возможности знакомства и дальнейшего сотрудничества с профессионалами в вопросе лечения муковисцидоза. Надеюсь на дальнейшее общение и новые курсы! Кспехов и процветаеия вашему фрнду! Вы делаете важное, благое дело!»

Лиля Ф.

Участницы курса повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода»

Все отзывы

Подари дыхание

Мы приглашаем вас поддержать программы нашего фонда, в первую очередь по направлению «Трансплантации легких». Во временя ожидания трансплантации организм пациента истощён. А от того, будут ли силы во многом зависит успех операции.

Сделать пожертование