Благотворительный фонд «Острова»

дышать и жить!

|

25 февраля состоялся круглый стол по орфанным заболеваниям

Опубликовано мар 03, 2022

25 февраля в Санкт-Петербурге по инициативе Ассоциации ГАООРДИ (Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов) прошел круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

Ключевыми темами обсуждения стали вопросы развития стационарозамещающих технологий, возможности телемедицины для орфанных пациентов в Санкт-Петербурге, а также организация лекарственного обеспечения взрослых и детей с редкими заболеваниями.

Директор Ассоциации «Организация помощи больных муковисцидозом» Юлия Зайцева выразила сильную озабоченность тем, что фонд «Круг добра» не расширил возрастные критерии на лекарственное обеспечение.

«Мы надеемся, что по этой проблеме будет принято какое-то решение. Что тех пациентов, кто перешагнул возраст 18 лет, город не оставит.

Также родители выражают обеспокоенность, что на сайте фонда неправильно обозначен список документов, который необходим для получения того или иного препарата. Один препарат зарегистрирован в РФ, второй только подан на регистрацию. Эти вопросы приходится решать в ручном порядке».

Подробнее о том, как прошёл круглый стол, вы узнаете здесь.