Мы продолжаем серию рассказов о победителях конкурса «Шопеновская премия-2019», и героями сегодняшнего повествования становятся юноши и девушки в возрасте до 18 лет.
Подростковый возраст – совершенно особый период в жизни каждого человека. Время стремительных перемен, сложных выборов, перехода от детства к взрослой жизни. Эмоции, эксперименты, познание нового, даже бунтарство. Он всегда непрост, но у наших героев – особенно. Тем больше вдохновляет наблюдать, как они извлекают из юности максимум, строят большие планы на жизнь и реализуют свой потенциал.
Сергею из города Рыбинск Ярославской области в этом году исполнилось четырнадцать. При всех сложностях, какие муковисцидоз создает для дыхательной системы, Сергей нашел себя в эстрадном пении: «Уже больше года я занимаюсь в вокальной студии «Созвездие». Мое направление – эстрадный вокал. И это здорово! Во-первых, я очень люблю музыку, а во-вторых, занятие вокалом помогает моим легким». Помимо разучивания новых песен, во время занятий педагог Сережи уделяет особое внимание дыхательным упражнениям для развития голоса.
Талант и усилия Сергея не проходят незамеченными. В 2019 году он выступил с сольными номерами на четырех международных конкурсах-фестивалях, где стал лауреатом 1 и 2 степени и даже получил гран-при.
И в целом жизнь Сережи очень напоминает жизнь обычного подростка: занятия большим теннисом два раза в неделю, любовь к фильмам и книгам о Гарри Поттере, мечты о будущих путешествиях… и, конечно, большие планы, связанные с музыкой!
Юность – это еще и такое время, когда ответственность за будущее и здоровье взрослеющего человека переходит от его родителей к нему самому. Для подростка с муковисцидозом, в отличие от сверстников, это не какая-то абстракция: планы на жизнь должны учитывать особенности здоровья, а ответственность за лечение всё больше приходится брать на себя.
Семнадцатилетний Михаил из Томска в своем конкурсном эссе рассказал об особенностях этого перехода: «В детстве я не понимал, что распорядок дня очень важен для меня с моим муковисцидозом. Сейчас я уже ко всему привык, и мне уже намного легче понимать мой распорядок. Благодаря тому, что я привык в детстве бороться со своим «не хочу» в пользу слова «надо», я окончил школу и поступил в техникум информационных технологий. И теперь хочу получить профессию программиста и работать в своё удовольствие как обычный человек».
В целом у Михаила много много планов на жизнь, причем весьма конкретных. Например – попасть в команду Worldskills. (Прим.: Wordskills International – международное некоммерческое движение по повышению стандартов подготовки кадров, которое проводит чемпионаты и конкурсы профессионального мастерства в 84 странах мира. Движение имеет собственное подразделение в России). А еще он очень рассчитывает на те перспективы, которые может в ближайшем будущем дать таргетная терапия. Например, уменьшить количество принимаемых ежедневно препаратов.
«Имея за спиной шестнадцатилетнюю жизнь с муковисцидозом, я чувствую себя солдатом армии. Но если хочешь быть социально-значимым человеком по жизни, необходим строгий режим. Ежедневная терапия и систематическое лечение помогают мне в достижении моих целей и реализации моих идей», – говорит Михаил.
Конечно, все – и подростки, и их родители – понимают, что болезнь никуда не девается и не становится легче с годами. Но нельзя допустить, чтобы вся жизнь свернулась до одного только лечения. Очень важно не потерять вкус к самой жизни, найти ту точку равновесия, когда лечение плавно вплетается в жизнь, оставляя свободное пространство для увлечений и радостей. Вдохновляющий пример такого баланса подает семнадцатилетняя Стефания из Москвы и ее любящая семья.
За множеством ярких снимков из конкурсной презентации, строчками эссе и рассказом мамы явственно проступает неординарная, творческая, жизнелюбивая личность Стефании. Кажется, нет такого увлечения, которого она не попробовала бы в свои семнадцать: волейбол, сноуборд, лонгборд, иностранные языки и путешествия… Как же это возможно?
Не зная другой жизни – жизни без муковисцидоза – Стефания и ее семья отработали рутинное лечение и свои действия на случай обострения до автоматизма. В итоге девочка радуется и наслаждаются тем, что нравится ей самой, реализует свои цели и планы. А лечение – это всегда только фон, ни в коем случае не содержание ее жизни.
День Стефании начинается очень рано. Процедуры, завтрак, сборы в школу занимают время. Особенно процедуры и лекарства (сейчас это восемнадцать различных препаратов в сутки). А потом она бежит в школу: одиннадцатый класс, на пороге экзамены и поступление в ВУЗ… Учится Стефания по индивидуальному графику, что позволяет помимо учебы заниматься спортом, ездить на курсы иностранных языков и общаться с одноклассниками.
Как и все обычные подростки, она любит общаться с друзьями, спорить, отстаивать свою точку зрения, горячо возражать родителям, получать двойки, лихорадочно их исправлять в конце четверти, любит читать «ужастики», смотреть фильмы и обсуждать их. Но больше всего она любит спорт. Пять лет назад Стеша увлеклась волейболом. Прошла путь от обычной школьной команды до победителя турнира в городском округе Куркино г. Москвы среди школьных команд. Сейчас она уже не мыслит себя без волейбола, и больше расстройств доставляет не факт обострения или болезнь, а то, что будут пропущены тренировки.
А два года назад Стеша встала на сноуборд. Сейчас она уверенно катается и пошла заниматься дополнительно в Школу экстремальных видов спорта, чтобы научиться фристайлу на сноуборде.
Подростки, в отличие от детей, уже критически смотрят на мир и неизбежно задумываются над такими вещами, о которых не всякий взрослый осмелится рассуждать. Например, о перспективах своего лечения. Или о том, что некоторое время назад их возраст был почти предельным возрастом жизни для больных муковисцидозом. По счастью, у наших ребят есть другие возможности лечения и другие перспективы. Для них задумываться о своей взрослой жизни, о профессии, о будущей семье – не роскошь и фантазии, а нормальное дело.
Четырнадцатилетняя Риана из Казани не боится говорить об этом прямо: «До недавнего времени дети с моим заболеванием умирали к четырнадцати годам. А я хочу жить, хочу вырасти, получить образование, хочу выйти замуж, родить доченьку и сыночка и много путешествовать со своими близкими. Это так здорово – познавать что-то новое».
У Рианы есть брат с таким же диагнозом: «Мы с ним вместе боремся с этим недугом. Папа с мамой стараются сделать для нас все возможное и невозможное. Я знаю, что я и мой братик будем жить долго и счастливо, и наши мечты должны обязательно исполняться».
А еще Риана увлечена русской словесностью и музыкой: «Музыка и поэзия очень связаны между собой, на мой взгляд. И в музыке и поэзии я нахожу очень близкие мне ноты настроения. Когда я болею, я всегда играю на фортепьяно, музыка меня исцеляет и залечивает мои раны».
Девочка дважды становилась победителем городского конкурса ораторского мастерства «Великое русское слово» и регулярно занимает места на конкурсах музыкальных. Риану, конечно, как и всех других ребят, раздражает необходимость тратить массу времени на ингаляции и дыхательные упражнения. Чтобы извлечь из этого времени не только пользу, но и радость, она ухитряется читать книги во время процедур. И очень мечтает в будущем получить лекарство, которое освободит ее от этой рутины.
Всем нашим победителям и конкурсантам, а также их ровесникам по всей стране мы желаем здоровья, энергии и смелости – чтобы пробовать жизнь на вкус, искать свою особую дорогу, мечтать и добиваться целей, несмотря ни на что. Поздравляем ребят с заслуженной победой, и ждем заявок на новый конкурс «Шопеновская премия-2020», который будет объявлен в ближайшее время!
