В рамках программы «Шопеновская премия» в течение всего года открыт прием заявок для участия в номинации «Студенты». В начале года будет объявлен конкурс в номинациях «Люди с МВ» и «Выпускники» за 2022 год.
Обращаем ваше внимание, что в 2023 году конкурс в номинации «Люди с МВ» проводится в последний раз. Будет объявлено всего 5 победителей.
С 2023 года будет открыто новое направление программы «Индивидуальная помощь». Заявки будут приниматься в течение года.
В рамках программы «Помощь регионам» Фонд в рабочем порядке принимает заявки пациентских организаций для реализации региональных проектов. Подробнее
В рамках программы «Кинезитерапия» в течение года открыт:
— прием заявок от пациентских организаций и медицинских учреждений об оказании помощи в оснащении действующих кабинетов ЛФК медицинским оборудованием и спортивным инвентарем для занятий с пациентами в палатах.
— прием заявок от пациентских организаций и медицинских учреждений на проведение Выездной школы по кинезитерапии с индивидуальными занятиями с детьми и взрослыми. Инструкция по составлению заявки.
— прием заявок на проведение стажировки на рабочем месте на базе ПСПбГМУ им.Павлова (г. Санкт-Петербург) для врачей и инструкторов ЛФК. Стажировки организуются в апреле и ноябре 2023 г.
В течение 2023 г. в рамках программы «Повышение квалификации врачей» Фонд планирует продолжать оказывать содействие в обучении и повышении квалификации врачам разных специализаций, помогающим детям и взрослым с муковисцидозом: педиатрам, пульмонологам, кинезитерапевтам, гастроэнтерологам, микробиологам.
В течение года принимаются заявки от докторов, желающих пройти обучение. Список курсов.
«Поддержка научно-исследовательских проектов»
- В течение года открыт прием заявок на финансовую поддержку научно-исследовательских проектов
Программа «Издание информационных материалов» направлена на создание информационных материалов о заболевании для медицинских специалистов, пациентов и их близких:
— В феврале в Библиотеке на сайте фонда будет опубликован перевод серии текстов, посвященных теме психического здоровья при муковисцидозе. Материалы подготовлены экспертами Европейского общества муковисцидоза. Они предназначены для специалистов, а также могут использоваться пациентами для самопомощи.
— В первом квартале года планируется переиздание «Согласованных рекомендаций Фонда кистозного фиброза и Европейского общества по кистозному фиброзу по скринингу и лечению депрессии и тревоги» от 2016 года. Будет выпущена версия в более удобном для чтения формате.
— В течение года планируется подготовить и напечатать новую редакцию книги «О самом личном и важном. Вопросы репродуктивного здоровья и счастливой сексуальной жизни при муковисцидозе»
— В течение года принимаются заявки от региональных пациентских организаций на печать брошюры «Подозрение на муковисцидоз» и информационного плаката о муковисцидозе для размещения в медицинских учреждениях.
«Организация и проведение конференций»
24-25 марта 2023 г. в Санкт-Петербурге состоится XIII ежегодная Северо-Западная с международным участием научно-практическая конференция по муковисцидозу.
В партнерстве с Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», НМИЦ пульмонологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», журналом «Пульмонология» Фонд планирует продолжать оказывать информационную и финансовую поддержку серии региональных конференций «Бронхоэктазы: муковисцидоз и не только…»
Фонд продолжит оказывать содействие медицинским центрам Санкт-Петербурга и Москвы в организации освоения и усовершенствовании операции по трансплантации легких. В течение года по-прежнему будет обеспечивать лечебным питанием 25 пациентов в период ожидания операции и в послеоперационный период.
«Психологическое консультирование»
Для семей из Санкт-Петербурга и Ленинградской области БФ «Острова» оплачивает 2 встречи с профессиональным семейным консультантом — клиническим психологом.
В течение года планируется проведение ежемесячных групповых встреч с родителями.
В рамках региональных школ по запросам семей пациентов и докторов проходят групповые встречи с психологом. Также в течение года можно подать заявку на проведение в вашем регионе Выездной школы по психологии Инструкция
В 2023 году продолжается набор курс повышения квалификации для клинических психологов, работающих с пациентами с МВ. Подробнее о курсе можно узнать здесь.
Фонд намерен оказывать поддержку профессиональным сообществам в развитии проектов и программ преконцепционного скрининга, как возможного метода профилактики генетических заболеваний. Мы считаем важным внедрение в общественное здравоохранение добровольного скрининга на носительство распространенных наследственных болезней для супругов, планирующих рождение ребенка, а также популяризацию уже действующего неонатального скрининга.
Результаты нашей работы вы можете посмотреть в разделе Архив дел Благотворительного фонда «Острова»
Приглашаем всех, кто заинтересован в улучшении жизни пациентов с муковисцидозом, к участию в наших проектах!