13 января 2016 г. была зарегистрирована региональная благотворительная общественная организация инвалидов, больных муковисцидозом Ханты-Мансийского Автономного округа-Югры «Второе дыхание».
Необходимость создания такой организации существует в округе уже довольно давно, ведь в регионе проживает около 45 семей с детьми, больными МВ, во всех крупных городах автономного округа: Нижневартовск, Сургут, Ханты-Мансийск, Березовский и др.
С 2014 года инициативная группа предпринимала попытки зарегистрировать собственную организацию, но получала отказы в Министерстве Юстиции, т.к. во время регистрации несколько раз менялось законодательство об НКО.
Несмотря на отсутствие собственной организации, инициативная группа под руководством Флегентовой Галины Владимировны вела активную деятельность в регионе, помогая больным МВ, и принимала активное участие в программах благотворительного фонда «Острова», действуя как региональное представительство МОО «Помощь больным муковисцидозом».
Наконец, попытки зарегистрировать свою организацию увенчались успехом! Мы искренне поздравляем своих коллег с этим достижением и желаем организации «Второе дыхание» устойчивого развития, интересных проектов и успехов в работе на благо людей с МВ!
