29 января 2016 года в Ханты-Мансийске был издан приказ «Об организации Окружного центра муковисцидоза для взрослых».
Решение создать Центр муковисцидоза в округе было принято по результатам круглого стола по вопросам помощи взрослым пациентам с МВ, который прошел в Ханты-Мансийском автономном округе Югре в декабре 2015 года при активном участии регионального представителя МОО «Помощь больным муковисцидозом» и поддержке благотворительного фонда «Острова».
Окружной центр муковисцидоза для взрослых планируется организовать на базе БУ ХМАО-Югры «Няганская окружная больница» в г. Нягань.
В функции Центра будет входить:
- Оказание специализированной медицинской помощи Пациентам.
- Определение тактики ведения Пациентов, подбор индивидуальной терапии, выявление побочных реакций, их коррекция. Проведение медицинской реабилитации, в том числе кинезитерапии.
- Контроль за рациональным назначением и использованием лекарственных средств, в том числе по программе «7 высокозатратных нозологий». Обоснование назначения лекарственных средств, в том числе специализированного лечебного питания по жизненным показаниям.
- Оказание консультативной и методической помощи медицинским работникам медицинских организаций автономного округа по лечению МВ.
- Формирование единого регистра Пациентов.
- Определение показаний для проведения медико-социальной экспертизы Пациентов.
- Разработка индивидуальных реабилитационных медицинских, психологических и социальных рекомендаций каждому Пациенту.
- Оказание психологической помощи Пациентам.
- Организация и проведение плановых выездов в медицинские организации автономного округа для оказания организационно-методической помощи.
- Анализ эффективности медицинской помощи, в том числе диспансерного наблюдения и реабилитационных мероприятий, проводимых специалистами медицинской организации по месту жительства Пациента.
- Проведение «Школы для больных муковисцидозом».
- Санитарно-просветительская работа по проблемам муковисцидоза.
- Учебно-методическая работа по проблемам муковисцидоза — проведение тематических семинаров и лекций для врачей.
- Участие в международных, российских и региональных мероприятиях, посвященных проблемам муковисцидоза.
- Подготовка аналитических обзоров, методических разработок и практических руководств по проблемам муковисцидоза.
- Взаимодействие с ведущими центрами муковисцидоза РФ и общественными организациями по проблемам муковисцидоза.
- Ежегодное предоставление в Департамент здравоохранения ХМАО-Югры отчета о проделанной работе за прошедший год.
С текстом приказа и положения об организации Центра МВ можно познакомиться по ссылкам ниже:
Приказ № 65 Депздрав ХМАО-Югры от 29.01.16
Положение об Окружном центре муковисцидоза для взрослых