В 2013 г. под эгидой Европейского общества муковисцидоза (ECFS) была издана книга «Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом». В 2014 г. при поддержке Благотворительного фонда «Острова» книга вышла в России тиражом более 2500 экз., также она доступна в электронном виде в библиотеке на сайте фонда.
Книга о медицинской помощи подросткам с МВ получила большое число откликов со стороны врачей, родителей и самих пациентов. Поэтому внутри Евроейского общества МВ было принято решение продолжить обобщение темы комплексного подхода к лечению муковисцидоза и составить книгу о терапии взрослых больных.
На английском языке книга «Living longer with CF» вышла в декабре 2015 г.
В настоящий момент БФ «Острова» готовит издание перевода на русском языке. Книга увидит свет в начале осени 2016 г. и будет доступна в печатном и электронном виде для всех желающих.
Из аннотации к книге, Крис Де Бек, д-р мед., д-р философии, профессор, Президент Европейского общества муковисцидоза (ECFS):
«Долгая жизнь с муковисцидозом» — само это название уже повод для радости. Действительно, в развитых странах число взрослых людей, болеющих муковисцидозом, в настоящее время превышает число детей с этим заболеванием. Мы выражаем большую благодарность Доминику Хаберту и Николасу Симмондсу за сведение всех материалов воедино в одну книгу. Они провели большую работу по определению необходимых глав книги, выявили компетентных авторов и мотивировали их не только представить обзор базы литературных данных, но также поделиться с читателями своим личным опытом.
Конечным результатом стала книга, которая представляет большой интерес и легко читается. Надеемся, что эта книга поможет привлечь внимание большего числа врачей, оказывающих медицинскую помощь взрослым, к проблеме МВ.
При постоянно увеличивающемся числе взрослых, страдающих муковисцидозом, во всех странах существует настоятельная необходимость подготовки молодых терапевтов — специалистов по комплексному лечению взрослых, больных МВ.»