«ЭКО необходимо для семей с наследственными заболеваниями» — с таким заголовком вышло интервью с председателем Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), заведующей лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», врачом-генетиком Екатериной Захаровой в газете «Известия» 30 ноября 2016 года.
Сегодня в России на бесплатную процедуру экстракорпорального оплодотворение (ЭКО) могут рассчитывать только пациенты с различными формами бесплодия. Однако, бесплатное ЭКО для носителей генетических заболеваний могло бы уменьшить количество абортов по медицинским показаниям, снизить детскую инвалидность и уменьшить число пациентов с орфанными заболеваниями.
Екатерина Захарова рассказала, что ВООЗ и сообщество медицинских генетиков обратились в Министерство здравоохранения и Госдуму с просьбой внести поправки в 55 статью («Применение вспомогательных репродуктивных технологий») № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Конечно, изменения в таком значительном документе как 323-й федеральный закон требуют довольно длительного времени на обсуждение, но есть и более низкий уровень нормативных документов, в частности, порядок оказания медицинской помощи. Там говорится о пациентах с наследственными заболеваниями и про возможность предимплантационной диагностики по показаниям генетика. Тем не менее, чтобы делать ЭКО бесплатно, его должны включить в государственную программу и финансировать.
Если процедуру ЭКО проводить на коммерческой основе, то это обойдется семье минимум в 200–300 тыс. рублей за одну попытку, вероятность успеха которой составляет около 30 процентов. Попыток может быть несколько, и платить такие суммы может себе позволить далеко не каждая семья.
По словам Екатерины Захаровой, для сравнения стоимость лечения ребенка с орфанным наследственным заболеванием может составлять до 30 млн рублей в год пожизненно.
Еще один этап решения проблемы — это предимплантационная диагностика, которая могла бы оплачиваться из средств бюджета. Это важная часть профилактики наследственных заболеваний на данном этапе развития генетики.
Читать полный текст статьи: http://izvestia.ru/news/647971#ixzz4RZwFsS1y