27-28 ноября 2017 года
в городе Москва планируется проведение
VII Всероссийской Конференции пациентских организаций
по муковисцидозу
«Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России».
Место проведения: гостиница «Измайловская», Измайловское шоссе, д. 71, ст. метро «Партизанская».
Конференция проводится в рамках Европейской недели муковисцидоза.
Цель мероприятия – информирование пациентов с муковисцидозом и членов их семей о современных методах лечения, способствование решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации; усиление роли пациентских организаций в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом и их семьям.
Организаторы – Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» и Благотворительный фонд «Острова».
К участию в конференции приглашаются региональные представители МОО «Помощь больным муковисцидозом», пациентские организации, занимающиеся проблемами муковисцидоза из субъектов РФ, представители профильных министерств и ведомств, заинтересованные лица.
На конференции планируется выступление ведущих специалистов-муковисцидологов с рассказом о заболевании и о методах его лечения, проведение круглого стола по проблемам организации оказания помощи пациентам с муковисцидозом в России.
Благотворительный фонд «Острова» вместе с коллегами из благотворительного фонда «Тепло сердец» — «Программа «Кислород» и благотворительного фонда «Православие и мир» расскажут о своих программах помощи и о том, как пациентские организации могут в них включиться.
Для участия необходимо заполнить анкету VII конференции пациентских организаций по муковисцидозу, которая будет разослана до 1 сентября.
Также возможно участие представителей пациентских организаций по муковисцидозу в VIII Всероссийском конгрессе пациентов 29 ноября 2017 года в г. Москва.
Для участия в конгрессе требуется дополнительная регистрация. Подробная информация на сайте Всероссийского союза пациентов: http://www.patients.ru/kongress/viii-vserossiyskiy-kongress-patsientov.
Контакты организаторов:
Мясникова Ирина Владимировна (г. Москва), тел. 8-916-313-81-53 miv20@mail.ru
Пылаева Ольга Николаевна (г. Санкт-Петербург), тел. 8-921-871-94-95 ostrovaspb@gmail.com