В январе 2018 года БФ «Острова» издал дорожную карту «Муковисцидоз. Что дальше?» для родителей, которые впервые столкнулись с этим непростым диагнозом. Составителем карты-книги стала молодая мама – Любовь Костина, которая обратилась в Фонд за помощью, когда поняла, что у ее ребенка муковисцидоз. Она шаг за шагом прошла весь сложный путь от первого шока до осмысленной последовательности действий и выработала на ее взгляд оптимальную программу, которая поможет молодым родителям, впервые столкнувшимся с этим заболеванием.
Из книги вы узнаете, где и как диагностируют муковисцидоз, где в Петербурге занимаются его лечением, какие лекарственные средства предоставляет больным государство, какие пособия положены ребенку после оформления инвалидности и на какие льготы он может претендовать.
Контактная информация, приведённая в этом издании, касается только Санкт-Петербурга. Но составители книги также постарались ответить и на самые часто задаваемые вопросы родителей, разоблачить мифы и показать пути решения различных проблем.
«У меня самой еще много вопросов, — пишет Любовь. Я впервые столкнулась с бюрократической машиной. Многое делала неправильно и стучалась не в те двери. Надеюсь, с помощью этой книги я облегчу вам жизнь хоть на малость».
БФ «Острова» выражает благодарность врачам Детского центра муковисцидоза СПБ ГБУЗ «ДГБ Св. Ольги» за участие в издании книги в качестве редакторов и сотрудникам адвокатского бюро «S&K Вертикаль» за помощь в составлении раздела, посвященного вопросам получения льгот.
Книга-дорожная карта размещена на сайте в разделе «Библиотека».
Во все регионы будет отправлен один ознакомительный экземпляр.
По запросу сотрудники Фонда могут предоставить электронную версию макета, чтобы желающие могли изменить текст для себя и напечатать в своем регионе.