Уважаемые коллеги!
Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) приглашает Вас принять участие в мероприятиях, посвященных Международному Дню Редких Болезней:
Пресс-конференция, посвященная Международному Дню Редких Болезней 27 февраля 2018 года в 12.00 по адресу: г. Москва, ул. Тверской бульвар, д. 10-12, агентство ИТАР-ТАСС
Конференция «Редкие болезни: диагностика, лечение, жизнь» 1 марта 2018 года в 10.00 по адресу: г. Москва, Плотников пер., д.12, гостиница «Арбат».
Цели данных мероприятий – способствовать решению проблем оказания медицинской и социальной помощи людям с редкими заболеваниями в Российской Федерации, информирование специалистов и широкого круга общественности о проблемах данной группы граждан РФ, усиление роли организаций пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ для оказания помощи больным с редкими заболеваниями.
Организатором вышеуказанных мероприятий являются:
-Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний:
-Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
-Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».
К участию в мероприятии приглашены представители законодательной и исполнительной власти РФ, в том числе представители Государственной Думы, Совета Федерации, Правительства России, Минздрава РФ, Росздравнадзора, Федерального бюро медико-социальной экспертизы Минтруда России, специалисты, работающие в области редких заболеваний, профильные пациентские и благотворительные организации, пациенты с редкими заболеваниями и их законные представители.