Школа для родителей детей больных МВ в Красноярске

Составлено по отзывам родителей.

Первая школа для родителей детей больных муковисцидозом «Методы терапии при заболевании муковисцидоз» прошла в Красноярске 24 марта на базе Государственной универсальной научной библиотеки Красноярского края. Организатором мероприятия выступила Красноярская региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом «КРЫЛЬЯ».

«Для нас это очень важное событие: всё наши семьи в той или иной степени нуждаются в поддержке. Кому-то нужна психологическая помощь, кому-то совет узких специалистов. Мы благодарны всем спикерам за возможность открытого и прямого общения с родительским сообществом, которого, к сожалению, не хватает во взаимодействии с нашим министерством здравоохранения», — рассказывает Татьяна Александровна Черных, Председатель Красноярской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом.

Последними достижениями в диагностике и лечении одного из редких заболеваний, входящего в группу 7 нозологий и требующих дорогостоящего лечения, поделились врачи из Санкт-Петербурга, Москвы, Самары. Приезд специалистов стал возможен благодаря тесному сотрудничеству общественной организации и Благотворительного фонда «Острова».

«Мы рады активности родительского сообщества в Красноярском крае и готовы содействовать в проведении подобных мероприятий на постоянной основе, также мы приглашаем к сотрудничеству врачей, которые хотели бы пройти дополнительную подготовку и получить знания методик лечения муковисцидоза. Регион нуждается в поддержке развития центра муковисцидоза, дополнительных ставках узких специалистов, кинезетерапевтах и мы готовы содействовать решению этих задач», — говорит Юлия Анатольевна Шамановская, помощник Председателя Правления благотворительного фонда «Острова», директор НП «Организация помощи больным муковисцидозом».

В школе приняли участие родители пациентов из городов Красноярска, Ачинска, Дивногорска; Козульского, Тасеевского, Березовского и Балахтинского районов, врачи из НИИ «Медицинских проблем Севера».

Спонсорами и партнерами мероприятия выступили Государственная универсальная научная библиотека Красноярского края, сеть кофеен Greenkofee, кампания Nutricia, кафе «Толстый край».