Третий год наш благотворительный фонд поддерживает проведение Всероссийской конференции пациентских организаций по муковисцидозу.
В этом году конференция пройдет 26-27 ноября в Москве на базе ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» МЗ РФ и приурочена к Европейской неделе муковисцидоза.
С проектом программы конференции можно ознакомиться по ссылке.
Организаторы события:
- ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава РФ
- Благотворительный фонд «Острова»
- Межрегиональная Общественная Организация «Помощь больным муковисцидозом»
Цели мероприятия:
- Усиление роли региональных пациентских организаций по муковисцидозу в субъектах РФ для оказания помощь больным муковисцидозом.
- Информационная помощь в решении проблем лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в регионах РФ и обмен опытом.
- Информирование пациентов с МВ и их семьи об интеграционных подходах к терапии и инновациях в лечении.
Участие в конференции принимают представили региональных отделений МОО «Помощь больным муковисцидозом» и руководители региональных инициативных групп родителей детей с МВ.
Проезд и проживание могут быть оплачены только для 1 участника от региона.
При желании участия 2-го человека, Благотворительный фонд «Острова» может рассмотреть вопрос об оплате проживания в дни конференции для 2-го участника от зарегистрированной пациентской организации или действующей инициативной группы, а проезд участник должен оплатить самостоятельно.
Заявки об участии можно присылать в свободной форме на почту ostrovaspb@gmail.com до 15 ноября.
В 2017 году участие в конференции приняли порядка 70 человек.
С материалами прошлогодней конференции можно ознакомиться по ссылке.