Информацию предоставила Воронкова А. Ю., старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ, к.м.н., врач-педиатр отделения муковисцидоза ФБУЗ МО «МОКДЦД».
Продолжается реализация программы по охвату больных муковисцидозом генетическим обследованием и сокращению количества пациентов с МВ без ДНК диагностики.
13 ноября 2018 года в г. Иркутске на базе отделения пульмонологии областной ДКБ прошли осмотр 9 пациентов с муковисцидозом, включая двух пациентов старше 18 лет.
Консультации провели: старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ, к.м.н., Воронкова Анна Юрьевна и к.м.н. Шерман Виктория Давидовна совместно со специалистами Иркутской области: главным детским пульмонологом Шинкаревой Верой Михайловной и зав. пульмонологическим отделением ОГАУЗ «Городская Ивано-Матренинская ДКБ» Бондаренко Татьяной Петровной.
Всем пациентам были даны рекомендации по обследованию и коррекции терапии.
«Все пациенты, включая детей с неустановленным диагнозом муковисцидоз, нуждаются в проведении расширенного генетического обследования в ФГБНУ МГНЦ», — отмечает Анна Юрьевна.
В тот же день совместно со специалистами, пациентами, родителями больных был проведен круглый стол, на котором обсуждались основные проблемы, стоящие перед пациентами Иркутской области и врачами, оказывающими помощь:
- отсутствие полноценного диспансерного наблюдения пациентов в связи с отсутствием условий и необходимого штатного расписания;
- отсутствие специалиста по кинезитерапии;
- отсутствие в арсенале семей дыхательных тренажеров для проведения кинезитерапии;
- отсутствие специалиста по взрослым пациентам с муковисцидозом.
При этом высокую заинтересованность в помощи больным муковисцидозом проявляют диетолог и клинический фармаколог областной ДКБ.
Областные специалисты, оказывающие помощь пациентам, обладают высокой квалификацией и используют все современные подходы к лечению больных. Однако бесперебойное обеспечение больных жизненно-важными лекарственными препаратами, включая ингаляционные антибактериальные препараты, осуществляется с трудом.
В областной ДКБ соблюдаются необходимые санитарно-эпидемические меры для исключения перекрестного инфицирования больных. Объем доступных методов диагностики достаточно широкий.
Специалисты ФГБНУ «МГНЦ» рассказали присутствующим о современных подходах к ингаляционной терапии, а также о реалиях и перспективах таргетной терапии муковисцидоза. Было отмечено, что информация о генетическом диагнозе позволит понять подходит ли какой-то из существующих таргетных препаратов конкретному пациенту и в будущем решать вопрос о терапии, а также при соотношении с показателями эластазы кала решить вопрос о целесообразности терапии панкреатическими ферментами.