26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель», в рамках Европейской недели осведомленности о муковисцидозе.
Целью мероприятия было информирование пациентов с муковисцидозом и членов их семей о современных методах лечения, способствование решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации; усиление роли пациентских организаций в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом и их семьям.
Место проведения: Москва, ФГАУ «НМИЦ ЗД» МЗ РФ, Ломоносовкий проспект, д. 2 строение 1
Организаторы: Национальный Медицинский Исследовательский Центр Здоровья Детей Минздрава России; Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом»; Благотворительный фонд «Острова».
В конференции приняли участие 102 человека: представители пациентских организаций, занимающиеся проблемами муковисцидоза из 58 субъектов РФ, ведущие специалисты в области муковисцидоза, представители бюро МСЭ, других профильных министерств и ведомств. Был проведен круглый стол по проблемам оказания медицинской и социальной помощи пациентам с МВ в России.
Благотворительный фонд «Острова» рассказал о своих программах помощи и о том, как пациентские организации могут в них включиться.
Участники конференции приняли итоговую резолюцию, которая является стратегическим документом для деятельности МОО «Помощь больным муковисцидозом».
Предлагаем ознакомиться с Итоговой Резолюцией
Доклады спикеров конференции доступные для загрузки
Профессиональная видео запись конференции будет опубликована после 15 декабря.