9 ноября в Нижнем Новгороде в ФГБОУ ВО «Приволжский исследовательский медицинский университет» Минздрава России прошла Школа по муковисцидозу для родителей имеющих детей с таким диагнозом.
На школу пришли порядка 50 родителей, и мамы, и папы. К удивлению спикеров, отцов даже было больше, чем обычно на школах.
Это была первая Школа для пациентов, прошедшая на базе ФГБОУ ВО «ПИМУ». Организаторы ставили сразу несколько задач: познакомить слушателей с основами вопросов диагностики, лечения и диспансеризации; привести примеры методик применения ингаляционного оборудования и дыхательных тренажеров PARI; осветить детали андрологического здоровья мужчин с МВ; раскрыть суть психологической стороны наблюдения репродуктивной функции у молодых людей и подростков; обмен опытом.
В рамках школы участники познакомились с базовыми знаниями о муковисцидозе. Все понимают, что в ходе стандартного приёма получить исчерпывающую консультацию от лечащего врача зачастую трудно из-за ограниченности времени и высокой загруженности. Поэтому «вопросам и ответам» было выделено специальное время.
Участники школы с интересом слушали доклад врача-бактериолога и включались в дискуссию с вопросами об алгоритмах лечения первичных высевов и хронических. Представитель компании PARI продемонстрировал простые и доходчивые рекомендации по выбору устройств и тренажеров дыхания с учётом специфики конкретного пациента. Особое внимание на школе было уделено психологическим аспектам лечения муковисцидоза. Медицинский психолог поделилась подходами и методами выявления потребности в контроле эмоционального здоровья пациентов разного возраста.
Школа была организовано сообществом родителей Нижегородской области при поддержке Приволжского исследовательского университета.
Финансовую поддержку в проведении Школы оказали Благотворительный фонд «Острова», центр «Социум.
Партнерами школы стали компании АО «Генериум», Медицинский Холдинг «PARI» и компания «Nutricia».
Мы были рады видеть в зале множество заинтересованных и активных участников.
Отчёт о мероприятии Жекайте Е.К.— врач педиатр отделения муковисцидоза МОКДЦД, научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ им. Н.П.Бочкова
