В этом году Форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Мероприятие проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний.
В работе пленарного заседания в первый день Форума выступят Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, Председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы Дмитрий Морозов, представители профильных организаций и ведомств, региональных органов власти, НКО.
Второй день форума приурочен к Международному дню редких заболеваний, пройдет в формате дискуссий и станет специализированной пациентской площадкой.
От благотворительного фонда «Острова» в форуме примет участие помощник председателя правления Зайцева Юлия Анатольевна.
