3 марта в Государственной Думе РФ открылась выставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», посвященная международному дню редких болезней. Экспозиция призвана привлечь внимание к проблемам пациентов с редкими заболеваниями в России.
16 историй детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями рассказаны в формате постеров. Каждый из героев проекта — как тысячи людей с подобными диагнозами по всей стране — столкнулся с вызовом, непосильным для одного человека. Это не только физические страдания и ограничения, которые несет сама болезнь. Среди них такие серьезные барьеры, которые испугали бы даже здорового, полного сил человека: долгая, порой многолетняя диагностика, невозможность попасть к профильному специалисту, сложности доступа к жизненно необходимым препаратам, процедурам и оборудованию, неприспособленная к особым потребностям пациентов среда.
Снять эти неоправданные препятствия на пути пациента к достойной, максимально полноценной жизни (и тем самым сэкономить его силы для успешного противостояния самой болезни) могут только общество и государство. На открытии выставки уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка Анна Кузнецова предложила приступить к разработке специальной программы, которая помогла бы обеспечить финансирование лечения всех детей с редкими болезнями.
На сегодняшний день в мире по разным оценкам насчитывается 6-8 тысяч орфанных заболеваний. И хотя каждое из них в отдельности встречается исключительно редко, в общей сложности ими страдает около 6-8% мировой популяции, то есть порядка 350 миллионов жителей нашей планеты. По данным Министерства здравоохранения России за 2018 год, в Федеральный регистр больных орфанными заболеваниями в нашей стране было включено 17015 человек, из них 8639 — дети. При этом прирост числа включенных в регистр граждан с 2013 по 2018 годы составил 83%. Подобная динамика кричит о том, что проблемы «редких» пациентов требуют внимания на самом высоком уровне. В рамках выставки были предложены конкретные решения по всем 16 группам представленных нозологий.
Выставка продлится всего пять дней, но мы искренне надеемся, что посеянные ею зерна осознания «редких» проблем дадут долгосрочные и вполне осязаемые плоды.
С фоторепортажем с выставки можно ознакомиться по ссылке.
Материал подготовлен по информации:
http://www.rare-diseases.ru/novosti/1696-vystavka-redkie-sudby-zhizn-i-nadezhda
https://www.pnp.ru/social/redkie-bolnye-zhdut-lekarstv-ot-gosudarstva.html
http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/otchet_print.pdf