Продолжаем знакомить вас с победителями конкурса «Шопеновская премия 2019», и герои сегодняшнего рассказа – журналисты, освещающие проблемы муковисцидоза в нашей стране. Их роль в улучшении положения пациентов сложно переоценить, ведь средства массовой информации – это большая трибуна, с которой проблемы людей с муковисцидозом могут быть донесены до самой широкой аудитории и представителей власти. А быть услышанными и понятыми – зачастую более чем полпути к решению проблемы.
В этом году победу разделили между собой пять авторов, способствовавших популяризации знаний о муковисцидозе, выносивших в повестку дня самые драматичные аспекты жизни с этим диагнозом, создававшие необходимый резонанс, который вынуждает общество и власть искать новые пути решения проблемы (как это происходило, например, в ситуации с заменой импортных лекарств на отечественные дженерики).
Впечатляющая работа в этом направлении была проделана главным редактором портала «Доктор Питер» Ириной Багликовой. На протяжении 2019 – начала 2020 года она освещала развитие непростой ситуации по лекарственному обеспечению пациентов с муковисцидозом в Петербурге, принятию и реализации поправок в Социальный кодекс города, согласно которым пациенты с муковисцидозом должны быть обеспечены необходимыми медизделиями за счет городского бюджета. В течение года Ирина выпустила серию материалов, посвященных муковисцидозу, в том числе обширное познавательное интервью с Татьяной Степаненко, заведующей пульмонологическим отделением Городской многопрофильной больницы №2 и беседа на острейшие темы лекарственного обеспечения пациентов с представителем комитета здравоохранения Дмитрием Лисовцом.
Корреспондента газеты «Липецкие известия» Юлию Пажитных на соискание премии выдвинула Региональная общественная организация Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом», с которой автор активно сотрудничала в 2019 году. Ее материал «Муковисцидоз — не приговор?» вышел в январе 2020 года и осветил текущее нестабильное положение пациентов в части лекарственной поддержки, на понятных примерах объяснил проблему дженериков и призвал местные власти выполнить взятые на себя обязательства по обеспечению людей жизненно необходимыми препаратами. Журналист коснулась живых человеческих судеб, назвав поименно юных пациентов из Липецкой области, кто, несмотря на диагноз, имеет такие же мечты и желания, как и другие их сверстники — и должен иметь равные шансы на их исполнение.
Организация «Легкое дыхание» из республики Бурятия номинировала Евгению Власову, корреспондента канала «Ариг Ус», за сюжет о проблеме замены оригинальных импортных препаратов на отечественные дженерики. «Родители просят спасти детей, больных муковисцидозом. Их жизнь полностью зависит от лекарств», – так эмоционально и драматично начинается сюжет Евгении, в котором она обходит местные аптеки в попытке найти в продаже проверенные импортные препараты, а также беседует с родителями маленьких пациентов. Телеканал Ариг-Ус не раз поднимал в эфире проблемы муковисцидоза. В Бурятии этот диагноз стоит у 20 детей и 5 взрослых.
Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» регулярно проводит благотворительные спортивные мероприятия в поддержку пациентов. Это позволяет не только собрать пожертвования, необходимые для нужд организации, но и привлечь внимание молодых и здоровых жителей области к проблеме муковисцидоза. Елизавета Макеева, главный редактор издания «Истра Плюс» из города Истра Московской области оказывает обширную информационную поддержку благотворительных турниров по кроссфиту и жиму лёжа «Спорт во имя добра», а также одноименного спортивного фестиваля в поддержку больных муковисцидозом. Помимо серии печатных материалов, в рамках поддержки были записаны видеосюжеты для YouTube-канала издания.
Границы между традиционными СМИ и социальными сетями давно уже размыты, и мы знаем примеры, когда аудитория блогера оказывается шире, чем у иного печатного издания или телеканала. В этом году в число победителей в номинации «Журналисты» вошла представительница блогосферы. Лейла Морозова, известная в Инстаграме как @leyla.moroz — общественная активистка и мама двух детей с муковисцидозом. На ее блог подписано 34 тысячи читателей. Ее пронзительные посты, проникнутые глубоким чувством и полным погружением в тему, едва ли могут кого-то оставить равнодушным. Как и смелое и харизматичное выступление на Первом канале в ток-шоу «Время покажет», куда Лейла пришла, чтобы громко заявить о правах пациентов на качественную базисную терапию по принятому в мире золотому стандарту: (выступление на 1:46:40). Сама Лейла Морозова называет себя «КМС по выживанию в безвыходных ситуациях» и отказывается пассивно принимать существующее положение вещей, когда ожидаемая продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом на Западе и в России так разительно отличается. «МВ — это Моя Война. Война за жизнь», – говорит она. Мы восхищаемся Лейлой как человеком, который свою личную борьбу сделал борьбой за общее дело, за соблюдение прав и интересов всех детей и взрослых с муковисцидозом в нашей стране.
Мы еще раз поздравляем и благодарим победителей, а в декабре объявим сбор заявок на конкурс «Шопеновская премия 2020».