В марте этого года мы подвели итоги конкурса «Шопеновская премия 2019». В номинации «Люди с муковисцидозом» премия была вручена представителям пациентского сообщества, кто, несмотря на диагноз, демонстрирует выдающиеся успехи в жизни и вдохновляет своим примером других. Особое место среди них занимают, конечно, дети.
В этом году победителями конкурса стало пятеро ребят в возрасте до 12 лет: Алена Якушева из Красноярска, Марина Трусова из Пензы, Арина Сальнова из Нижегородской области, Виталий Кореньков из Волхова и Дарья Шамсутдинова из Оренбурга. Каждый из них проявил талант, волю, жизнелюбие и показал такие серьезные достижения в учебе, спорте и творчестве, какие по силам далеко не каждому их сверстнику.
Конечно, почти каждый из ребят признается, что невольно думает, каких высот мог бы достичь, если бы не приходилось ежедневно тратить по несколько часов на лечебные процедуры. Почти каждый мечтает, чтобы изобрели таблетку, которая заменила бы долгие ежедневные ритуалы с ингаляциями, упражнениями и приемом лекарств по часам. Столько освободившейся энергии и времени можно было бы отдать любимым занятиям!
Но, с другой стороны, ведь именно диагноз с малых лет научил наших мальчишек и девчонок дисциплине. Понимание важности порядка, планирования дня, опыт преодоления себя, особое понимание ценности и радости жизни – это не только вынужденная реальность наших ребят, но и их большое преимущество перед сверстниками. Можно сказать, их суперсила. Как известно, дисциплина бьет талант – а уж чего может добиться талант в сочетании с дисциплиной!
Алёна из Красноярска свои 8 лет живет полноценной жизнью, какой может похвастать мало кто из ровесников, активно занимается спортом, увлеченно играет на фортепиано.В ее копилке уже более 20 медалей и 30 грамот за призовые места на соревнованиях по художественной гимнастике. «Я очень люблю заниматься спортом, потому что чувствую себя прекрасно и это достижение через труд и упорство. Я очень радуюсь победам, и у меня много подружек», – делится Алёна.
Глядя на снимки с состязаний, на уверенную, ловкую, сильную девочку в нарядном гимнастическом купальнике, никто бы не сказал, что она несет на хрупких плечах двойную нагрузку, преодолевает себя и свой диагноз.
На всех фото Алёна ослепительно улыбается, как со сцены.Еще одно большое достижение Алёны – ее успехи в музыке.
Она учится во втором классе музыкальной школы признается, что каждый сданный на «отлично» экзамен – большой стимул двигаться дальше.
В будущем Алёна мечтает стать тренером или врачом, чтобы помогать людям, и особенно детям. «Сложно сказать, что будет через 5-10 лет, но через год или два года моих достижений будет намного больше!» – уверена она.
10-летняя Марина из Пензы недавно открыла в себе талант к плаванию. Первое же состязание привело юную спортсменку на высшую ступеньку пьедестала. «Раньше мне было трудно глубоко дышать, но, когда я начала заниматься плаванием, мне стало легче», – делится девочка.
Помимо спорта, Марина успевает заниматься пением и игрой на фортепиано в музыкальной школе, выступает с ансамблем «Туесок», с которым заняла уже немало призовых мест в областных и международных конкурсах.
Удивительно, но при таком насыщенном графике Марина не запускает и учёбу. Изучает английский язык (демонстрируя лучшие результаты по группе), участвует в школьных олимпиадах, занимает призовые места и регулярно получает похвальные грамоты за отличные успехи в учении.Для поддержания хорошего самочувствия дважды в неделю Марина посещает занятия лечебной физкультурой.
Кинезитерапия и ингаляции – ее ежедневные ритуалы.А еще Марина мечтает, что однажды сможет завести большую собаку.
С таким питомцем нужно много сил на воспитание и ежедневные занятия, и девочка заранее готовит себя к этому: «С ней надо гулять каждый день, несколько раз в день, а для этого я должна себя хорошо чувствовать. Я думаю, что через 5 лет я исполню свою мечту».
Арине из села Дальнее Константиново Нижегородской области 11 лет, и по ее собственным словам, её жизнь полна радости и счастья. У девочки много друзей и большая любящая семья. В школе Арина отличница, получает большое количество грамот за победы в конкурсах и олимпиадах.
А в 7 лет Арина при поддержке мамы решила, что хочет посвятить свою жизнь музыке. Так она пришла в музыкальную школу, на класс фортепиано. Увлечение оказалось не мимолетным: теперь Арина не только играет по нотам, но и сама сочиняет музыку. За прошедшие четыре года за ее плечами уже много музыкальных конкурсов и заслуженных побед.
В свободное время Арина вышивает крестиком, рисует, лепит из пластилина и гуляет с друзьями и строит планы на будущее: «Я безумно люблю животных, кормлю уличных котят и кошек, потому что знаю, что кроме нас людей им больше никто не поможет. Когда я вырасту, я очень мечтаю открыть приют для нуждающихся в этом животных, всех их вылечить и пристраивать в самые добрые и любящие руки!
В качестве приза за победу в конкурсе Арина получила специальную лампу для блогеров. Блог – отличный способ самовыражения, и мы искренне поддерживаем Арину в этом ее начинании: ей действительно есть, что сказать, и чем поделиться с миром!
Виталию из города Волхов в Ленинградской области 9 лет, и у него уже есть второй юношеский разряд по спортивной гимнастике. В городских соревнованиях по этой дисциплине он уже дважды занимал второе призовое место, и это только начало.
Помимо занятий спортом, Виталик успешно закончил второй класс художественной школы, где его старания регулярно отмечают похвальными грамотами. И в общеобразовательной школе он тоже не на последнем месте: грамоты и похвальные листы из школы – обычное дело.
Чтобы каждый день успевать на тренировки в спортивную школу, а после заниматься в художественной, и под конец дня сделать уроки, не забыв еще обо всех важных процедурах, необходимо четко распределять свое время, быть собранным, усидчивым, стараться все сделать с первого раза, быть упорным и внимательным. Именно благодаря этим качествам, которые болезнь заставила проявить в полной мере, Виталику удается всё совмещать.
«Виталик привык жить одним днем и радоваться здесь и сейчас!» – говорит папа мальчика, Максим Витальевич. – «Конечно, он мечтает, как и любой ребенок, но мечты пока не глобальные: хочет следующий триместр закончить на одни пятерки, мечтает наконец получить первое место на следующих соревнованиях, мечтает о море и отдыхе!»
И еще одно желание Виталика исполнится благодаря победе в конкурсе: в качестве приза он получил сертификат на покупку батута, который очень пригодится юному спортсмену.
Восьмилетняя Дарья из Оренбурга в этом году впервые приняла участие в нашем конкурсе, и сразу вошла в число победителей. Даша учится во втором классе музыкальной школы. В 2019 году стала лауреатом 2 степени на 10 региональном конкурсе детского творчества «Само вдохновение!» по классу блокфлейты, получила памятный кубок и диплом.
Своё будущее Даша уже сейчас твердо намерена связать с музыкой: «Я мечтаю сочинять музыку и играть на пианино. Через пять лет я закончу школу и поступлю в музыкальный колледж, потом в институт – и стану музыкантом. Буду выступать на сцене и учить детей музыке, как мой учитель Михаил Васильевич».
Даша мечтала о синтезаторе, чтобы разнообразить свои музыкальные занятия. С победой в конкурсе эта мечта сбылась, Даша получила сертификат на покупку желанного инструмента.
Не только конкурс, но и все усилия нашего с вашими сообщества в конечном счете нацелены на то, чтобы сделать жизнь с людей с муковисцидозом максимально полноценной – такой же, как у здоровых людей. Пример участников конкурса лучше всего подтверждает, что это возможно.
Наши маленькие победители – несомненно, победители по жизни, которые, хочется верить, смогут добиться всего, чего только захотят. Мы желаем здоровья, сил и терпения им и их родителям, и ждем новых юных участников на конкурс-2020, который будет объявлен в ближайшее время.