Приглашаем подписать открытое письмо Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В. от врачей по таргетной терапии.
Ввиду того, что муковисцидоз не вошел в перечень редких заболеваний Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, инициативная группа от врачебного сообщества подготовила письмо в Правительство и Министерство здравоохранения Российской Федерации.
В открытых источниках было опубликовано, что планируется выделение 60 млрд.рублей для Фонда на обеспечение детей в рамках повышения налогов, при этом текущий список содержит 9,3 тыс. детей и 47,5 млрд.рублей. Учитывая этот факт, доктора (авторы письма) считают крайне важным включить обеспечение детей с муковисцидозом патогенетической терапией в созданный Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Приглашаем каждого, кто оказывает медицинскую помощь пациентам с муковисцидозом, присоединиться и подписать письмо, заполнив форму ниже. Ваше участие будет очень ценно!
Форма для подписи: https://forms.gle/xJhKPjVBVwPMEmL1A
Время для заполнение 3-5 минут. С полным текстом письма можно ознакомиться по ссылке.
По техническим вопросам можно обратиться: ostrovaspb@gmail.com или по телефону 8(812)633-33-46, Ольга Пылаева, исполнительный директор фонда.