Семья из Петербурга смогла добиться получения таргетной терапии за счет регионального бюджета

Друзья, хотим поделится радостной новостью. Семья из Петербурга смогла добиться получения таргетной терапии за счет регионального бюджета для своих двух детей одновременно, а именно лекарственного препарата – «KALYDECO®» (МНН — ивакафтор).
Таргетное лекарство действует на причину болезни — поврежденный ген, отвечающий за выработку белка, разжижающего слизь. Лекарство корректирует работу гена. Слизь не скапливается в органах, а значит дети могут свободно дышать, снижается количество обострений, им не требуется частая госпитализация. В легких не скапливаются бактерии, количество осложнений и острых воспалений сокращается без приема дорогих и тяжелых антибиотиков. Легкие остаются целыми, и впоследствии не требуется их пересадка. Всё это значит, что улучшается качество жизни.
Путь для получения жизненно важного лекарства был долгий и нелегкий. Длился 2 года. Казалось, что через систему лекарственного обеспечения не удается получить помощь: то бумажка не та, то неправильно написали, то неверное медицинское учреждение. В этих перипетиях руководитель петербургской ассоциации пациентов Зайцева Юлия раз за разом подбадривала родителей: «У НАС все получится. МЫ добьемся».
И вот в июне наконец-то препарат был закуплен; дети смогут начать приём.
По согласованию с врачами из городской больницы СПБ ГБУЗ ДГБ Святой Ольги перед началом приема были сделаны все необходимые анализы и исследования, маме на руки выдали дневник наблюдения. Параллельно семья решала проблемы с выпиской рецепта в районной поликлинике, чтобы получить на руки закупленный препарат (в районной поликлинике проходила региональная врачебная комиссия на основании заключения федерального консилиума).
На минувшей неделе семья наконец-то получила препарат в аптеке, и дети начали приём лекарства. Сейчас в Санкт-Петербурге таргетную терапию за счет регионального бюджета получают еще две семьи, в том числе один взрослый пациент.