В ноябре прошёл III Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». В нём приняли участие больше 690 человек из 15 стран. Были проведены около 70 лекций о вопросах муковисцидоза в рамках 12 сессий и круглых столов.
Отдельная секция Форума была посвящена “Работе фондов и пациентских организаций”. Её вела Ольга Пылаева, исполнительный директор БФ “Острова”.
В секции участвовали наши коллеги из российских благотворительных фондов “Кислород”, “Дом с маяком”, “АиФ.Доброе сердце”, “Не опоздай” и представители британского фонда Сhild Health International.
Часть фондов пересекаются друг с другом в повседневной работе. Например, “Кислород” и “Острова” регулярно сверяются по спискам помощи пациентам, ожидающим трансплантацию легких.
БФ “Предание” проводит юридические консультации по вопросам получения лекарств и открывает адресные сборы. БФ «АиФ.Доброе сердце» работает по методике кейс-подхода и сопровождает каждую обратившуюся семью в её трудной ситуации, оказываю юридическую, психологическую и благотворительную помощь. БФ “Не опоздай” реализует уникальный в своем роде проект, предоставляя возможность подросткам пообщаться с уже взрослыми пациентами 30-40 лет, кто также когда-то делали выборы об учебе, определяли место и степень лечебных процедур в своей жизни и им не нужно пояснять, почему каждый день есть место ингаляции.
На протяжении 30 лет коллеги из британского фонда Сhild Health International оказывают российскому сообществу пациентов и врачей организационную и методическую помощь — в организации стажировок для докторов, проведении совместных конференций и семинаров о сестринской помощи, кинезитерапии, переходе пациента из детства во взрослую жизнь.
Мы надеемся, что это сотрудничество будет продолжаться. На 2020 г. планировалась серия выездных семинаров по кинезитерапии, с участием доктора и инструктора по физиотерапии из Саутгемптона. Из-за пандемии covid-19 планы не реализовались, но мы надеемся все-таки реализовать их в 2022 г.
В работе Форума приняли участие ведущие российские и зарубежные специалисты в области муковисцидоза: педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, врачи ЛФК, диетологи, врачи паллиативной медицинской помощи, медицинские клинические психологи, родители и представители больных муковисцидозом, руководители и члены благотворительных фондов, некоммерческих и общественных организаций, родительских групп и объединений.
На Форуме обсуждались аспекты лечения и социальной помощи. Говорили о том, что нового произошло для пациентов и врачей за прошедший год; какие происходят изменения в организации помощи больным муковисцидозом; какие есть возможности и перспективы для взрослых пациентов сейчас. Поднимались вопросы генетики и геномного редактирования, как ключа к излечению муковисцидоза. Был вынесен вопрос о таргетной терапии, её доступности и эффективности. Рассказывали подробнее о деталях таргетной терапии для пациентов. Была проведена отдельная сессия, где обсуждались проблемы и решения лечения муковисцидоза в регионах. Также были рассмотрены вопросы о развитии паллиативной помощи в России и опыт её оказания за рубежом.
Большая сессия была на тему того, как выживать в условиях отсутствия оригинальных препаратов. Обсудили положение вещей о стационаре на дому, каково оно сейчас и какое у него может быть будущее. Велась речь о юридических аспектах, о которых важно знать каждому родителю, и которые могу помочь врачам эффективнее помогать пациентам.
Отдельное место отвели сложным вопросам: о своевременной диагностике нарушения углеводного обмена; о том, почему надо вовремя поставить гастростому ребенку с муковисцидозом; о том, кому и когда требуется энтеральное питание при муковисцидозе.
Были представлены возможности изменения регионального законодательства в рамках расширения помощи пациентам с муковисцидозом.
Поворили о кинезитерапии, о её настоящем и будущем. Разговаривали о том, дополняет ли спорт физиотерапию, и о том, как адаптировать физиотерапию в подростковом возрасте. Обсудили проблемы организации кинезитерапии в условиях стационара.
Помимо этого обсуждались работа фондов и пациентских организаций: о том, как повлияла пандемия на адресную и системную помощь фондов; о том, как важно сотрудничество фондов на международном уровне.
На Форуме провели презентацию программы повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода» для психологов, врачей и среднего медицинского персонала.
Для врачей была проведена отдельная сессия с новостями последних конгрессов по муковисцидозу: было рассказано про инновационные методы диагностики и терапии муковисцидоза. Были предоставлены материалы с Европейской конференции по муковисцидозу (Милан 2021), новости Североамериканского конгресса (Сан-Антонио 2021), новости Североамериканского конгресса.
Резолюция III Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» будут опубликованы позже. Как только они появятся, мы разместим их на нашем сайте и сообщим о них в новостной рассылке.